Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Overerving

NF1 wordt in de helft van de gevallen van ouder op kind doorgegeven. Voor de andere helft wordt de NF1 veroorzaakt door een nieuwe (spontane) mutatie. Iemand met NF1 heeft bij elke kind opnieuw een kans van 1 op 2 om de ziekte aan zijn/haar kind door te geven (autosomaal dominante overerving). Bij een kinderwens is het van belang dat de aanstaande ouders goed geïnformeerd worden, nog voordat er sprake is van zwangerschap.

Als er sprake is van NF1 bij de toekomstige ouder(s) of zij vermoeden drager te zijn van de aandoening, komen zij in aanmerking voor erfelijkheidsonderzoek. Erfelijkheidsonderzoek wordt verricht in klinisch genetische centra. Veelal bestaat het uit (familie)onderzoek, stamboomonderzoek, literatuuronderzoek en een risicobepaling voor het toekomstige kind. Indien er indicaties zijn voor NF1, kan vervolgonderzoek in de vorm van een chromosoom- en/of DNA-onderzoek plaatsvinden.

Kansen op een kind met NF1

Ouders van een kind met een spontane mutatie hebben bij een volgend kind in principe geen verhoogde kans op een kind met NF1. Wel komen zij in aanmerking voor prenatale diagnostiek vanwege de kleine kans op zogenaamd kiemcel-mozaïcisme. Daarbij is er een kleine kans dat de nieuwe mutatie al in zaadcellen of eicellen van één van de ouders is opgetreden. In geval van kiemcel mutatie is er een verhoogde kans op een volgend kind met NF1. Als de mutatie bij één van de ouders slechts in een ander deel van het lichaam zit (segmentale NF1, ofwel mozaïcisme; zie Diagnose), dan is er geen verhoogd risico op een kind met NF1. De mate waarin NF1 leidt tot problemen bij ouders zegt niets over de uitingsvormen bij hun eigen kind met NF1. Dit kan milder of juist ernstiger zijn.

Kinderwens & risico’s bij zwangerschap

Een klinisch geneticus kan u voorlichting geven over de mogelijkheden en keuzes waarvoor iemand met NF1 komt te staan bij een kinderwens. Het is belangrijk om ruim voor een eventuele zwangerschap contact met de klinische geneticus te leggen. Als er nog DNA onderzoek naar de mutatie voor NF1 gewenst is, dan kost dat tijd. De klinische geneticus zal ook de alternatieven voor het krijgen van eigen kinderen, zoals sperma- of eiceldonatie of adoptie met u bespreken. Als bekend is om welke mutatie het gaat bij een aangedane toekomstige ouder, kunnen PGD (embryoselectie) of prenatale diagnostiek door een vlokkentest of vruchtwatertest als behandelingsoptie worden besproken.

Als de moeder zelf NF1 heeft, dan is het erg belangrijk dat zij voorgelicht wordt over de eventuele risico’s van de zwangerschap voor haar zelf. Tijdens de zwangerschap kunnen namelijk neurofibromen in grootte en aantallen toenemen. Als de toekomstige moeder plexiforme neurofibromen heeft op het ruggenmerg of bekken, moet de behandelende arts extra alert zijn. Medicijnengebruik van de moeder moet ook bijgesteld of indien mogelijk gestaakt worden.