Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U schrijft u in als vaste donateur van onze vereniging en u wordt jaarlijks uitgenodigd voor het overmaken van uw bijdrage.
U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren.

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



LUMC

 

NF2 bij het Leids Universitair Medisch Centrum

Behandelaar:  Dr. A. van der Mey, KNO arts
                       Schedelbasis Werkgroep Leiden

Secretariaat:   Mw. C. Borst, coördinator Schedelbasiswerkgroep
                       Keel-, Neus en Oorheelkunde

Telefoonnummer:  (071) 526 17 12 (woensdag, donderdag en vrijdag)
                              (071) 526 24 25 (voor spoed, behalve op maandag)

Emailadres: jmborst@lumc.nl 

Postadres: LUMC, Polikliniek KNO, H2
                  Postbus 9600
                  2300 RC  Leiden

Wetenschappelijk onderzoek bij de Leidse Universiteit

De Universiteit Leiden is in samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) een onderzoek gestart naar factoren die het sociaal functioneren van NF1-patiënten beïnvloeden.
Mensen met NF1 hebben vaak problemen die sociaal van aard zijn. Denk aan moeilijkheden met het sluiten en onderhouden van vriendschappen, maar ook aan problemen bij het functioneren in een organisatie. Zo een organisatie kan een bedrijf zijn, maar ook een school, sportclub of andere vereniging. Wij willen weten hoe dit komt en wat eraan te doen is.

Om goed sociaal te kunnen functioneren zijn allerlei denk- of cognitieve processen nodig, die de meeste mensen automatisch gebruiken in sociale situaties. Denk bijvoorbeeld aan het interpreteren van sociale signalen (hoe kijkt of beweegt iemand, wat betekent dat en hoe kan ik daar het beste mee omgaan?). Om dit soort processen goed te laten verlopen is “communicatie” tussen een groot aantal hersengebieden nodig. Het is mogelijk dat bij (een gedeelte van de) mensen met NF1 de netwerken van hersengebieden die betrokken zijn bij sociaal-cognitieve processen niet optimaal functioneren. Om uiteindelijk tot de best mogelijke aanpak te komen van dit probleem is het in eerste instantie nodig om te onderzoeken of verminderde communicatie tussen hersengebieden inderdaad ten grondslag ligt aan sociale en sociaal-cognitieve problematiek bij NF1.

Om dit doel te bereiken voeren we momenteel een studie uit waarbij we (de werking van) de hersenen letterlijk in beeld brengen met behulp van “Magnetic Resonance Imaging (MRI).” Er hebben zich al verschillende mensen aangemeld voor onderzoeksdeelname.

In de loop van 2012 zullen de eerste resultaten worden gepresenteerd. Mogelijk wordt de werving voor onderzoeksdeelname in 2012 ook nog voortgezet. Daarnaast is een onderzoek gestart naar de samenhang tussen de ernst van (specifieke) NF1-symptomen en sociaal-maatschappelijk functioneren en cognitie bij mensen met NF1 uit allerlei verschillende leeftijdscategorieën. Mocht u geïnteresseerd zijn in het onderzoek neem dan gerust contact op met één van de onderzoekers.

Dr. Stephan Huijbregts (neurospycholoog),
tel.:  (071) 527 17 23,
email:  shuijbregts@fsw.leidenuniv.nl

LUMC