RUNEXPECTED
In de laatst verschenen editie van ons ledenblad, heeft u een artikel kunnen lezen over de RUNEXPECTED. Hierin staat vermeld…
Toonaangevend onderzoek naar NF2 in het LUMC dankzij steun van een patiënt
Door: John Reijbroek Vijf jaar geleden, in april, brachten wij; mijn zus, mijn vriend, mijn zwager en ik een bezoek…
Inzamelingsactie onderzoek NF2
Hierbij delen we graag deze inzameling met jullie. Jane, de fysiotherapeute van een van onze leden, Jennifer Dekker, gaat de…
De lancering van onze Wisbits app voor NF1
Tijdens de landelijke contactdag is voor het eerst een NF1 app gelanceerd. De app heet NF1 platform en bestaat uit…
“Doneer Je Ervaring”
Doneer Je Ervaring “Jouw medische informatie over kanker, wie mag het zien?” Op dinsdag 4 juli is de nieuwe Doneer…
Behoefteonderzoek Hersenstichting
Afgelopen najaar is de Hersenstichting gestart met een behoeftenonderzoek. Met het behoefteonderzoek wil zij meer inzicht krijgen in welke klachten…
De NFVN zoekt een secretaris
De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een patiëntenvereniging met een enthousiast en gedreven bestuur. In 2019 is de impact gemeten….
Krijg jij de zorg die je nodig hebt?
Rapportage Doneer Je Ervaring De NFVN komt op voor de belangen van mensen met neurofibromatose type 1 (NF1). Om te…