Afgelopen najaar is de Hersenstichting gestart met een behoeftenonderzoek. Met het behoefteonderzoek wil zij meer inzicht krijgen in welke klachten en belemmeringen de grootste invloed hebben op het dagelijks leven van mensen met een hersenaandoening, hun naasten en zorgverleners. Op basis van de uitkomsten zal de Hersenstichting bepalen op welke onderwerpen zij zich de komende jaren zal richten. Het behoefteonderzoek wordt uitgevoerd door de Vrije Universiteit Amsterdam, in opdracht van de Hersenstichting. Meer informatie over het behoeftenonderzoek kunt u hier lezen.
In de afgelopen periode hebben tientallen groepsgesprekken plaatsgevonden met mensen met hersenaandoeningen, naasten en zorgverleners. De inzichten uit de groepsgesprekken zijn vertaald naar een vragenlijst. Deze vragenlijst willen we voorleggen aan een grote groep mensen met een hersenaandoening, hun naasten en zorgverleners. Op deze wijze krijgen we inzicht welke onderwerpen voor welke groep(en) mensen het belangrijkste zijn of een grote rol spelen. En kan de Hersenstichting gerichter bepalen op welke onderwerpen zij zich de komende jaren wil richten.
Graag vragen we of u bereid bent om deze vragenlijst in te vullen. Zo kunnen we de impact van neurofibromatose op het dagelijks leven meenemen binnen het onderzoek en de ervaringen koppelen aan nieuwe wetenschappelijke of sociale ontwikkelingen. Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 30 minuten. Deelname is vrijwillig en anoniem. U kunt de link naar de vragenlijst hier vinden:.
De uitkomsten van de vragenlijst worden verwerkt met de opgehaalde inzichten uit de groepsgesprekken, zodat er een diepgaand overzicht ontstaat van de belangrijkste klachten en belemmeringen (voor de verschillende hersenaandoeningen). Op basis van de uitkomsten zal de Hersenstichting bepalen op welke onderwerpen zij zich de komende jaren zal richten.