Contacttelefoon

Bij de NFVN weten we hoe het is om de diagnose NF1, NF2 of Schwannomatose te krijgen en hoe het is om daarmee te leven. Om geconfronteerd te worden met onbegrip, met vermoeidheid, met moeilijk mee kunnen komen op school of op het werk, etc. 
Uit onderzoek en ervaring weten we óók dat het kan helpen om contact te hebben met mensen die vergelijkbare ervaringen hebben en die je begrijpen.
Daarom staan we klaar met een team ervaringsdeskundige vrijwilligers, die ervaring hebben en je heel graag te woord staan!

Voor algemene vragen of vragen over uw lidmaatschap of de contributie bel 088 - 00 29 724 (zie de verenigingsgegevens).

Ria Roelants
Over WMO

Moeder van volwassen zoon met NF1, maatschappelijk werker.
Overdag bereikbaar. Niet aanwezig? Probeer het later nog eens!
035-8878563      ria.roelants@neurofibromatose.nl

Janneke Akkermans
Leven met NF1

Moeder van volwassen zoon met NF1.
06 -37335048       janneke.akkermans@neurofibromatose.nl

Cyril Howell
Leven met NF1
Maatschappelijk werker (pensioen) zelf NF1.
Bereikbaar op dinsdag, woensdag en donderdag van 10-14.00 uur.
06-15294561       cyril.howell@neurofibromatose.nl

Laura van Hemmen
Leven met NF1

Zelf NF1.
050-5353442       laura.vanhemmen@neurofibromatose.nl
Babette Segers (1990)
NF 1 in het gezin

Zus van broer met NF1 en coördinator bijeenkomst jongeren (15-30jr) 
Mail, om een belafspraak te plannen!
                            babette.segers@neurofibromatose.nl

Mirjam Stedehouder
Leven met NF1

Schrijver van de column 'Uit de praktijk' in de NF.
Vrouw van man met NF1, en moeder van zoon met NF1 (2009)
Mail, app, of sms om een belafspraak te plannen!
06-41225820       mirjam.stedehouder@neurofibromatose.nl

Marjon Zijta - Nijhuis
Leven met NF1

Contactpersoon van de lotgenotengroep ouders met kinderen.
Vrouw van man met NF1 en moeder van dochter met NF1 (2013)
06-12689110       omk@neurofibromatose.nl

Anne Teague
Leven met NF2

Moeder van volwassen dochter (1988) met NF2
Mail voor het maken van een afspraak:              anne.teague@neurofibromatose.nl
Peggy Promt (1968)
Leven met Schwannomatose

Heeft zelf Schwannomatose
06-208 34 393

Hannie van Essen
Ouders of verwanten
van volwassen kinderen met NF

06- 125 91 345      
hannie.vanessen@neurofibromatose.nl