Bij de NFVN weten we hoe het is om de diagnose NF1, NF2 of Schwannomatose te krijgen en hoe het is om daarmee te leven. Om geconfronteerd te worden met onbegrip, met vermoeidheid, met moeilijk mee kunnen komen op school of op het werk, etc.
Uit onderzoek en ervaring weten we óók dat het kan helpen om contact te hebben met mensen die vergelijkbare ervaringen hebben en die je begrijpen.
Daarom staan we klaar met een team ervaringsdeskundige vrijwilligers, die ervaring hebben en je heel graag te woord staan!
Voor algemene vragen of vragen over uw lidmaatschap of de contributie bel 088 - 00 29 724 (zie de verenigingsgegevens).
| Ria Roelants Over WMO |
Moeder van volwassen zoon met NF1, maatschappelijk werker. |
| Janneke Akkermans Leven met NF1 |
Moeder van volwassen zoon met NF1. |
| Cyril Howell Leven met NF1 |
Maatschappelijk werker (pensioen) zelf NF1. Bereikbaar op dinsdag, woensdag en donderdag van 10-14.00 uur. 06-15294561 cyril.howell@neurofibromatose.nl |
|
Laura van Hemmen |
Zelf NF1. 050-5343442 laura.vanhemmen@neurofibromatose.nl |
| Babette Segers (1990) NF 1 in het gezin |
Zus van broer met NF1 en coördinator bijeenkomst jongeren (15-30jr) |
|
Mirjam Stedehouder |
Schrijver van de column 'Uit de praktijk' in de NF. Vrouw van man met NF1, en moeder van zoon met NF1 (2009) Mail, app, of sms om een belafspraak te plannen! 06-41225820 mirjam.stedehouder@neurofibromatose.nl |
|
Marjon Zijta - Nijhuis |
Contactpersoon van de lotgenotengroep ouders met kinderen. Vrouw van man met NF1 en moeder van dochter met NF1 (2013) 06-12689110 omk@neurofibromatose.nl |
|
Anne Teague |
Moeder van volwassen dochter (1988) met NF2 Mail voor het maken van een afspraak: anne.teague@neurofibromatose.nl |
|
Barry Nijenhuis |
Mail voor het maken van een belafspraak barry.nijenhuis@neurofibromatose.nl |
| Peggy Promt (1968) Leven met Schwannomatose |
Heeft zelf Schwannomatose |
|
Hannie van Essen |
06- 125 91 345 hannie.vanessen@neurofibromatose.nl |