De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een patiëntenvereniging met een enthousiast en gedreven bestuur. In 2019 is de impact gemeten. En wat blijkt? De toegevoegde waarde is enorm!
Voor (ouders van) mensen met neurofibromatose:
Door de inzet van de NFVN hoeven zij minder tijd te besteden aan het eigen zorgproces;
Ze hoeven minder te zoeken naar informatie en er hoeft minder doorverwezen te worden;
Patiënten worden gesterkt door het lotgenotencontact, de informatie en belangenbehartiging;
Kwaliteit van leven neemt toe door: (h)erkenning, bevestiging, gehoord worden en perspectief bieden.
Voor zorgaanbieders en onderzoeksgroepen:
Ook deze groepen ervaren meerwaarde;
Zij kunnen efficiënter te werk gaan;
Het werk van de NFVN leidt tot betere en efficiëntere zorg.
Als je
Enthousiast wordt van deze resultaten
Beschikt over kwaliteiten en talenten die passen bij de functie van secretaris (zie hieronder)
Die kwaliteiten wilt inzetten voor dit zinvolle werk
Kennis over en affiniteit hebt met NF1 of NF2 en de bereidheid hebt om je hier verder in te verdiepen
Ongeveer vier uur per week tijd hebt?
Overweeg dan om deze uitdaging op te pakken!
Wat hebben wij je te bieden?
Een gedreven en enthousiast bestuursteam, met een vaste notuliste die de bestuursvergaderingen notuleert.
Een organisatie die er écht toe doet en enorm veel impact/toegevoegde waarde heeft voor mensen met NF1 en NF2 en voor professionals in de zorg
Onkostenvergoeding
Tijd om in te werken
De mogelijkheid om cursussen te volgen
Mooi, zinvol en interessant vrijwilligerswerk
Taken:
Samen met de voorzitter de agenda opstellen voor de bestuursvergadering
Beheer van de post; zorgen voor beantwoording en verdeling van vragen
Archiveringen archiefbeheer
De externe correspondentie voeren namens de NFVN
Contact onderhouden met de backoffice (NFK)
Heb je interesse om ons bestuur te versterken?
Aarzel dan niet en neem contact op met joke.zephat@neurofibromatose.nl. Dan kunnen we in een 1e oriënterend kennismakingsgesprek bespreken of dit zou kunnen passen.
