Huid en zwellingen

Café-au-lait vlekken

Wat is het?
Koffie-met-melk kleurige vlekken van de huid, zie tabel 1 in de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1.

Wat zijn mogelijke klachten?
Deze vlekken geven nooit lichamelijke klachten, zoals pijn of jeuk. Als mensen toch last van ‘café-au-lait’ vlekken hebben, dan is dat vanwege het uiterlijk omdat ze de huid ontsieren.

Wat zijn mogelijke behandelingen?
Deze vlekken kunnen geen kwaad. Ze kunnen met een pigmentlaser behandeld worden als je volwassen bent.

Sproeten in oksels of liezen

Wat is het?
Bij NF komen sproeten voor op plekken die niet met zonlicht in aanraking komen (zoals in oksels en liezen). Zie tabel 1 in de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1.

Wat zijn mogelijke klachten?
Als je sproeten hebt, dan geven die geen klachten.

Wat zijn mogelijke behandelingen?
Sproeten worden niet behandeld.

Neurofibromen op de huid

Wat zijn het?
Je leest wat neurofibromen op de huid zijn in tabel 1 in de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1.

Wat zijn mogelijke klachten?
Neurofibromen op de huid kunnen jeuken of prikken en het uiterlijk ontsieren. Soms voelt de persoon met NF1 zich vaak bekeken op straat door neurofibromen. Iemand met NF1 kan zich hierdoor eenzaam voelen en gevoelens van somberheid hebben.

Wat zijn mogelijke behandelingen?
Deze kunnen worden verwijderd. Dit gebeurt door ze weg te laten snijden of met laserstralen te behandelen. Het kan voorkomen dat de fibromen terug komen nadat ze zijn verwijderd.

Neurofibromen onder de huid

Wat zijn het?
Informatie over neurofibromen onder de huid lees je in tabel 1 in de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1.

Wat zijn mogelijke klachten?
Neurofibromen onder de huid veroorzaken nog wel eens pijn. Dit gebeurt meestal op plaatsen, waar deze tumoren onder druk staan (bijv. bij zitten, dragen van kleding). Neurofibromen onder de huid kunnen ook leiden tot een doof gevoel en tintelingen. Soms leiden ze tot psychologische problemen.

Wat zijn mogelijke behandelingen?
Als ze klachten geven, kan een chirurg deze wegsnijden. Het is niet altijd mogelijk ze helemaal weg te halen. Er is een kans dat het neurofibroom weer terugkomt.

Jeuk

Wat is het?
Mensen met NF1 kunnen jeuk hebben. De oorzaak is niet bekend.

Wat zijn mogelijke behandelingen?
Je kunt tegen krabben en wrijven het medicijn ketotifen gebruiken.

Tumoren van de vingertoppen

Wat zijn het?
Dit zijn gezwelletjes in de vingertoppen en onder het nagelbed. Deze gezwelletjes zijn zeer pijnlijk. Aan de vingertop zelf is niets te zien. Ze kunnen ook onder de teennagels voorkomen.

Wat zijn mogelijke klachten?
Deze tumoren veroorzaken erg veel pijn (meer pijn bij kou). Er is vaak niets te zien aan de vingertop.

Wat zijn mogelijke behandelingen?
Het gezwelletje kunnen ze weghalen onder plaatselijke verdoving.

Zwellingen (lymfoedeem)

Wat is het?
Als je zwellingen (lymfoedeem) hebt, dan hoopt vocht zich op. Meestal gebeurt dit in een arm of een been. De arm of het been wordt dikker.

Wat zijn mogelijke klachten?
Het veroorzaakt in benen een zwaar en dik gevoel. Als lymfoedeem in de borstkas zit, dan is de klacht vooral benauwdheid.

Wat zijn mogelijke behandelingen?
Heb je de klachten in de armen of benen, dan kan een compressieverband of elastische kous of hooghouden helpen. Als je het lymfoedeem langer hebt, dan wordt het verband of de kous niet geadviseerd. Dit komt, omdat de huid dan dikker, vaster en hobbelig wordt en je een infectie kan krijgen.

Terug