Lisch noduli

Wat is het?

Je leest wat Lisch noduli zijn in  tabel 1 in de   Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1

Wat zijn mogelijke klachten?

Iemand merkt niets van Lisch noduli. 

Wat zijn mogelijke behandelingen?

Lisch noduli worden niet behandeld. 

Groene staar (glaucoom)

Wat is het?

Groene staar ontstaat vaak door hoge oogdruk. Maar deze kan ook aangeboren zijn of ontstaan door een neurofibroom in de iris (het gekleurde deel van het oog).

Wat zijn mogelijke klachten?

Als je groene staar hebt, dan heeft iemand daar in het begin geen last van. Maar dit zal op den duur leiden tot onscherp beeld. Als dit te laat ontdekt wordt, dan kan bijvoorbeeld het gezichtsveld uitvallen.

Wat zijn mogelijke behandelingen?

Je krijgt altijd een behandeling voor groene staar. Het doel is om de oogdruk te verlagen en daardoor schade te beperken. Als een deel van het gezichtsveld is uitgevallen, kan dit niet genezen worden.  
De behandeling kan bestaan uit oogdruppels, laserbehandeling en/of een operatie volgens de Europese richtlijn over behandeling van Glaucoom. Meer informatie over de behandelingen vind je op www.oogartsen.nl

Hoornvliesafwijkingen

Wat is het?

Je krijgt hoornvliesafwijkingen als neurofibromen in het hoornvlies ontstaan. Dit gebeurt zeer zelden. 

Wat zijn mogelijke klachten? 

Deze geven irritatieklachten of uiten zich in slechter zien. 

Wat zijn mogelijke behandelingen? 

Hoornvliesafwijkingen worden niet altijd behandeld. Als het zien ernstig bedreigd wordt, dan kunnen artsen een transplantatie van het hoornvlies overwegen.

Vaatvliesafwijkingen

Wat is het?

Het vaatvlies is het deel van het oog dat uit bloedvaten bestaat en zorgt voor de aan- en afvoer van stoffen voor het oog. Vaatvliesafwijkingen komen heel vaak voor en op alle leeftijden bij NF1.

Wat zijn mogelijke klachten?

Iemand merkt meestal niks van vaatvliesafwijkingen.

Wat zijn mogelijke behandelingen? 

Deze worden meestal niet behandeld omdat iemand er geen last van heeft.  

Scheelzien en bijziendheid

Wat is het?

Scheelzien is dat je ogen niet precies dezelfde kant op kijken als je ergens naar kijkt. Als je bijziend bent, dan kun je niet goed dingen scherp zien op een afstand. Scheelzien en bijziendheid kunnen optreden als gevolg van een gezwel op de oogzenuw.

Wat zijn mogelijke klachten?

Als je scheelziet, dan kan dat leiden tot een lui oog of dubbelzien. 

Bijziendheid betekent dat beelden in de verte onscherp zijn.

Wat zijn mogelijke behandelingen?

Scheelzien wordt behandeld als het duidelijk is wat de oorzaak ervan is. Soms is een scheelzien operatie mogelijk. Bijziendheid wordt behandeld met het medicijn cycloplegie als het zien snel achteruitgaat.

Tumoren op de oogzenuw (Opticusglioom)

Wat is het?

Je leest wat een tumor op de oogzenuw is in  tabel 1 in de   Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1

Wat zijn mogelijke klachten? 

Een tumor op de oogzenuw geeft vaak geen klachten. Als je er iets van merkt, dan kan dat het volgende zijn: scheelzien, slechter zien, bijziendheid, gestoord kleuren zien en minder vaak het uitpuilen van het oog en hoofdpijn. Als de tumor op de plek zit waar de oogzenuwen zich kruisen, dan kun je de volgende klachten hebben: braken, geen zin in eten, langzamer groeien en vroegtijdige 

puberteitsverschijnselen. Bij volwassenen is er zelden groei van deze tumoren te zien. 

Wat zijn mogelijke behandelingen?

Als je er weinig last van hebt en de tumor niet groeit, is behandeling niet nodig. Wel controleert de oogarts je ieder jaar. Zeer zelden behandelt men de tumor op de oogzenuw. Dit gebeurt vooral als de tumor groeit. Meer informatie over de behandeling lees je bij tabel 7.2 in de   Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1.

Gevolgen van (plexiforme) neurofibromen rondom het oog

Wat zijn het? 

De neurofibromen kunnen in het ooglid, wenkbrauwen of in de oogkas voorkomen. 

Wat zijn de klachten? 

Daarbij kan het ooglid gezwollen raken, laag hangen, de oogbol uitpuilen of van plek verschuiven. Soms geven ze afwijkingen in het gezicht. 

Wat zijn mogelijke behandelingen? 

In overleg tussen de oogarts, plastisch chirurg en neurochirurg krijgen sommige mensen chirurgie als behandeling. 

Tip

Ga met je kind ieder jaar op controle bij de oogarts.