Ontwikkeling, cognitie, ADHD en autisme

Ontwikkeling van de grove en fijne motoriek

Wat is het?
Je kind kan een houterige manier van bewegen, slechte coördinatie en slappe spieren hebben. Je kind kan er langer over doen om ‘mijlpalen’ zoals lopen, fietsen, zwemmen enz. te bereiken.

Wat zijn mogelijke klachten?
Als je kind moeite met grove motoriek heeft, dan kan je kind vaak vallen. Er kan ook iets zijn met de fijne motoriek. Dan kan de pengreep van je kind niet goed zijn. Het handschrift kan dan slordig zijn. Verder kan je kind moeite hebben met knippen, plakken en kleuren.

Wat zijn mogelijke behandelingen?
Je kind kan fysiotherapie krijgen voor de grove en/of fijne motoriek, bijvoorbeeld om te leren fietsen of om beter te leren schrijven. Ook kan je kind extra hulp (remedial teaching) krijgen om de motorische vaardigheden te verbeteren (fysiotherapie, oefentherapie (Cesar) of ergotherapie). Als je kind heel erg achterblijft in de motorische vaardigheden, dan kan Cluster 3 onderwijs en/of mytylonderwijs uitkomst bieden.

Tip
Bekijk het fragment van 20:12 - 20:35 minuten van deze video van de Neurofibromatose Vereniging Nederland. Hierin vertelt een moeder wanneer ze merkten dat hun zoon NF1 had.

Cognitie

Wat is het?
Cognitie is het vermogen om te leren, het kunnen verwerken, begrijpen en gebruiken van informatie. Als je NF1 hebt, dan is er vaak iets aan de hand op dit vlak. Iemand kan moeite hebben met:

  • schrijven
  • rekenen
  • ruimtelijk inzicht
  • geheugen voor ruimtes
  • concentratie
  • planning en organisatie

Een lager IQ kan ook bij NF1 horen. Als het IQ lager is dan 70 punten is er sprake van een verstandelijke beperking.

Wat zijn mogelijke klachten?

  • Je kunt minder goede schoolprestaties hebben door o.a. moeite met het behouden van aandacht (Attention Deficit Disorder (ADD)).
  • Ook kun je soms moeilijk omgaan met nieuwe of onbekende situaties. Abstract denken gaat vaak ook moeilijk.
  • Vaak kun je minder goed onthouden. Het aanleren van de vorm van letters en cijfers gaat vaak ook moeilijk.
  • Verder kun je moeite hebben met het werkgeheugen. Dit is een andere vorm van geheugen. Het werkgeheugen gebruik je om iets te onthouden en er tegelijk iets mee te doen, zoals bij het hoofdrekenen.

Wat zijn mogelijke behandelingen?

  • De behandeling hangt af van welk specifieke klacht er is. Meestal zijn het ondersteunende behandelingen, want  problemen met cognitie helemaal weg nemen is niet mogelijk. Vaak krijgt je kind de leerstof meer uit praktijk aangeboden dan vanuit de theorie.
  • Je kunt gerichte en gedetailleerde informatie over behandelingen en ondersteuning van kinderen met NF1 en cognitieve problemen vinden in de brochures ’Niet altijd zichtbaar’ en ‘Spotlicht op jongeren met NF1

Ontwikkeling van de taal en spraak

Wat is het?
Je kunt wat langzamer spreken. Ook kan je spraak eentoniger zijn. Je spraak kan samen gaan met een neusklank. Stotteren komt ook wel eens voor. Het articuleren gaat soms minder goed. Omdat de spieren van de mond soms slapper zijn, kun je een minder goede uitspraak hebben of slikproblemen hebben.

Verder kun je taal soms minder goed begrijpen. Je kunt moeite hebben met het vinden van de juiste woorden. Soms kun je het lastig vinden om één geheel te maken van je verhaal.

Soms heb je moeite met hoe je stembuigingen, klemtonen en reacties waarbij iemand woorden gebruikt (verbale reacties) moet opvatten.

Wat zijn mogelijke klachten?
Je kunt het lastig vinden om op de juiste manier te communiceren. Ook kun je moeite hebben met communiceren zonder woorden zoals met lichaamshouding en gezichtsuitdrukking.

Wat zijn mogelijke behandelingen?

  • Als de taal en spraak van je kind met NF1 zich niet genoeg ontwikkelt en/of je kind moeite met slikken heeft, is het belangrijk dat de regievoerend arts je kind doorverwijst naar een (pre)logopedist.
  • Heeft je kind naast spraak en taal nog andere achterstanden in de ontwikkeling, dan verwijst de regievoerend arts je kind naar de kinderafdeling van een revalidatiecentrum.
  • Als je kind minder  hoort, verwijst de regievoerend arts je kind naar een audiologisch centrum.

Speelt er veel meer bij je kind, zoals bijvoorbeeld autisme, dan wordt je kind doorverwezen naar een specialistisch centrum/afdeling ontwikkelingsproblematiek of naar de afdeling kinderpsychiatrie. Bij autisme kun je moeite hebben met veranderingen en met de omgang met anderen en heftiger reageren op prikkels.

ADHD en autisme

Wat is het?
Veel kinderen met NF1 hebben hyperactiviteit (Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)). ADHD kun je ook nog steeds hebben op volwassen leeftijd. Bij volwassenen met NF1 uit ADHD zich op vergelijkbare manier als bij volwassenen met ADHD zonder NF1.

Mensen met NF1 hebben vaker autisme dan mensen zonder NF1.

Wat zijn mogelijke klachten?

  • Als je ADHD hebt, dan ben je drukker dan normaal. Sommigen vinden het moeilijk om iets dat in hun hoofd zit uit te stellen; ze kunnen daardoor wat impulsief zijn. Je hebt ook moeite hebben met concentreren.
  • Mensen met NF1 hebben vaker (kenmerken van) autisme. Dat betekent dat iemand bijvoorbeeld moeite heeft om gebaren, lichaamstaal en uitdrukkingen van het gezicht in te schatten. Ook voelt iemand minder goed sociale regels aan, dus hoe je met andere mensen om gaat. Verder kan iemand moeite hebben met nieuwe situaties. Daarnaast kan iemand het lastig vinden om zich aan te passen aan andere mensen.

Kinderen met NF1 voldoen vaker aan de diagnostische criteria voor autisme dan kinderen zonder NF1.

Veel mensen met NF1 hebben kenmerken van ADHD of autisme zonder te voldoen aan de diagnose.

Wat zijn mogelijke behandelingen?

  • Kinderen kunnen door de ouders bijvoorbeeld op kleutergym of scouting gedaan worden. Zo kunnen de sociale vaardigheden van het kind verbeteren. Wat hierbij ook kan helpen is dat de ouders het kind of de jongere sociale regels en situaties duidelijk uitleggen. Voor jongeren met zwakke sociale vaardigheden zijn er boekjes met deze ‘verborgen regels’ (Kalender Verborgen Regels, uitgeverij Pica, ISBN 9789077671009).
  • De ouders of leerkracht van het kind kunnen met hem of haar oefenen met het inschatten van gebaren, lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen.

“Mijn dochter heeft autisme. Voor haar is het belangrijk om grenzen aan te geven.  Ik stuur haar naar dingen toe en soms knalt dat. Dat kunnen we dan bespreken. Zo help ik haar te leren er mee om te gaan. Leren door te doen. En voor mij is het belangrijk om te leren ‘loslaten’.”

ADHD en autisme wordt bij mensen  met NF1 op dezelfde manier behandeld als bij de rest van de bevolking. Dit gaat volgens landelijke richtlijnen.

Bij kinderen met gedragsproblemen kan gedragstherapie vaak hulp bieden of begeleiding door een psycholoog of pedagoog. Ouders van het kind kunnen ouderbegeleiding krijgen. Gezinsondersteuning is ook een mogelijkheid. Bij gezinsondersteuning krijgt het gehele gezin begeleiding in een vorm die het meest past bij het gezin.

Wist je dat?
In de brochures ‘Niet altijd zichtbaar’ en ‘Spotlicht op jongeren met NF1’, staat informatie over de sociale en emotionele problemen die bij kinderen en jongeren met NF1 kunnen spelen. In de boekjes staan ook handige tips voor ouders, kinderen, leerkrachten en begeleiders.

Tip
Je kunt meer lezen over sociaal-emotionele problemen en moeite met leren bij ‘Omgaan met NF1'.

Problemen met verwerking van emoties

Wat is het?
Er komt soms heel veel op je af als je NF1 hebt, waarmee je moet leren omgaan. Faalangst, twijfels, onzekerheid en zorgen zijn herkenbare emoties. Deze kunnen verder versterkt worden door lichamelijke problematiek. Denk aan de verschillende lichamelijke gevolgen van NF1 zoals een afwijkend uiterlijk, pijn, vermoeidheid of stress, maar ook onzekerheid of moeite om vrienden te maken.

Kinderen met NF1 leggen iemands gezichtsuitdrukking vaak anders (heftiger) uit dan anderen. Ook kunnen zij vaak wat gezegd wordt niet goed plaatsen omdat het bij hen anders (heftiger) binnenkomt.

Wat zijn mogelijke klachten?
Lichamelijke en sociale problemen hebben een grote invloed op je zelfbeeld, sociaal gedrag en aanvaarding. Emoties spelen hierbij een grote rol. In het hoofdstuk Leven met NF1 uit de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1  lees je veel informatie over deze problemen.

Wat zijn mogelijke behandelingen?
Ga hiervoor naar het hoofdstuk Leven met NF1 uit de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1.

Tip
In de brochures ‘Niet altijd zichtbaar’ en ‘Spotlicht op jongeren met NF1’, staat informatie over de sociale en emotionele problemen die bij kinderen en jongeren met NF1 kunnen spelen. In de boekjes staan ook handige tips voor ouders, kinderen, leerkrachten en begeleiders.

Wist je dat?
Je kunt ook meer lezen over sociaal-emotionele en leerproblemen bij NF1 bij 'Omgaan met NF1

Terug