Vermoeidheid en slaap

Wat is het?

Veel mensen met NF1 zijn vermoeid. De oorzaak hiervan is nog niet bekend. Het heeft waarschijnlijk voor een deel te maken met moeite met slapen, wat ook regelmatig voorkomt bij mensen met NF1. 
Een andere oorzaak kan zijn dat het vasthouden van aandacht en verwerken van prikkels uit de omgeving veel inspanning vereist, waardoor mensen snel moe worden. Bij vermoeidheid kan ook een mindere spierkracht en spieropbouw een rol spelen.

Wat zijn mogelijke behandelingen? 

Je kunt vermoeidheid door slaapproblemen verhelpen door het opvolgen van algemene instructies om beter te slapen, zoals: geen zware maaltijden eten, geen alcohol drinken en op vaste tijdstippen naar bed gaan. Meer algemene adviezen voor beter slapen vind je op de website van het Centrum voor slaapstoornissen Kempenhaeghe

Langdurige en vaak voorkomende hoofdpijn

Wat is het? 

Hoofdpijn komt ook bij mensen met NF1 veel voor. Je kunt een bandvormige, zeurende of drukkende hoofdpijn hebben, die ook wel spanningshoofdpijn wordt genoemd. Door een medicijn (analgetica) kan hoofdpijn ook veroorzaakt worden. Soms is ook migraine aanwezig bij NF1. Ook kan de hoofdpijn komen door een hoge bloeddruk. Zelden wordt hoofdpijn veroorzaakt door een hersentumor. 

Wat zijn mogelijke behandelingen? 

Als complicaties van NF1 niet de oorzaak zijn voor hoofdpijn, gelden de richtlijnen voor chronische hoofdpijn. Er zijn twee richtlijnen voor de behandeling van hoofdpijn: één voor kinderen en een andere richtlijn voor volwassenen. Op de website van de vereniging van hoofdpijnpatiënten lees je meer informatie en krijg je veel nuttige tips. 
Je moet direct contact opnemen met je neuroloog bij plotseling optredende zeer hevige hoofdpijn. Of als er sprake is van uitvalsverschijnselen, dubbel zien, bewustzijnsverlies, enzovoorts.  

Tip

Deel je ervaringen! De NFVN vindt het belangrijk om de zorg te blijven verbeteren voor mensen met NF1. Mail naar info@neurofibromatose.nl.