Rapportage Doneer Je Ervaring
De NFVN komt op voor de belangen van mensen met neurofibromatose type 1 (NF1). Om te weten te komen hoe mensen met NF1 de zorg die zij krijgen ervaren, heeft de NFVN van 1 oktober 2021 tot 3 oktober 2022 een online peiling uitgezet via de Doneer Je Ervaring (DJE) methodiek. Mensen met NF1 van 16 jaar en ouder en ouders/verzorgers van een kind met NF1 konden de vragenlijst invullen. De ouders/verzorgers vulden de vragenlijst namens hun kind in. Lees hier de resultaten van het onderzoek.