Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

De mond bij NF1

Recent is een vragenlijstonderzoek van start gegaan over de mond en het gebit bij Neurofibromatose type 1 (NF1). Dit onderzoek wordt gedaan in samenwerking met Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN), Radboudumc (Afdeling Tandheelkunde) en ErasmusMC (ENCORE).

Achtergrond

Wij zijn ons steeds meer bewust van de relatie tussen de gezondheid van de mond en de algehele gezondheid. Er zijn aanwijzingen dat sommige vormen van zeldzame aandoeningen - aandoeningen die voorkomen bij minder dan 1 op 2.000 mensen, zoals Neurofibromatose type 1 (NF1) - de gezondheid van de mond op een specifieke manier kunnen beïnvloeden. Zodoende vragen zeldzame aandoeningen soms een aangepast tandheelkundig beleid. Tot op heden is zeer weinig bekend over de mate waarin de mond en kaken betrokken zijn bij veel van de zeldzame aandoeningen. Dit onderzoek brengt de mogelijke tandheelkundige problemen bij patiënten met NF1 in kaart door middel van een vragenlijstonderzoek.

Doel van het onderzoek 

Het belangrijkste doel is om met behulp van een vragenlijstonderzoek inzicht te krijgen in de ervaren algehele kwaliteit van het leven bij volwassen mensen met NF1 en daarnaast in een aantal mondfuncties (zoals kauwen en spreken) en de invloed van de mond op de kwaliteit van het leven bij NF1. De resultaten in de groep volwassenen met NF1 worden vergeleken met de resultaten in een gezonde groep volwassen mensen zonder NF1.

Wanneer kunt u meedoen? 

Heeft u NF1 en bent u 18 jaar of ouder? Dan verzoeken wij u om mee te doen aan ons vragenlijstonderzoek.
Ook als u geen tandheelkundige klachten of problemen ondervindt verzoeken wij u om mee te doen aan de enquête om een zo realistisch mogelijk beeld te krijgen.

Hoe verloopt het onderzoek

Als NFVN lid ontvangt u een uitnodiging per mail, met daarin informatie over het onderzoek en een link om de vragenlijst digitaal in te vullen.

De vragenlijst bevat een aantal onderdelen waarin gevraagd wordt naar de algehele gezondheid, de kwaliteit van leven, uw gebit, een aantal mondfuncties en de mondgerelateerde kwaliteit van leven.

Het invullen van de vragenlijst neemt ongeveer een half uur tot een uur in beslag. Het is mogelijk om de vragenlijst in verschillende delen in te vullen. Mocht u hier behoefte aan hebben, dan kunt u binnen drie dagen na start van het invullen de vragenlijst opnieuw openen en voltooien. De verkregen gegevens zullen volledig geanonimiseerd worden verwerkt.  

Indien u wenst, dan kan de vragenlijst ook op papier opgevraagd en ingevuld worden.

Meer informatie

Voor meer informatie betreffende het onderzoek zie onze de informatiefolder, de informatiesite www.zeldzamemondzorg.nl, of  neem contact op met de onderzoekers via e-mail info@zeldzamemondzorg.nl. Ook kunt u contact opnemen met de hoofdonderzoeker mevr. dr. S.I. Sparreboom-Kalaykova (universitair docent en tandarts, Afd. Tandheelkunde, Radboudumc) via  tel. 024-3614004.