Onlangs lanceerden we de Gids voor kinderen met neurofibromatose type I (NFI) en hun verzorgers. In dit kinderboek wordt op een begrijpelijke en toegankelijke manier uitgelegd wat NF1 is en wat het kan betekenen in het dagelijks leven.
Deze kindvriendelijke, digitale uitgave ontwikkelde de NFVN samen met dr. Rianne Oostenbrink en haar team van het Erasmus MC en Alexion. De gids legt in duidelijke taal uit wat NF1 is, wat er in het lichaam gebeurt en wat gezinnen in het dagelijks leven kunnen tegenkomen.
Praktische tips en handvatten voor gesprekken met het zorgteam bieden steun bij zowel een nieuwe diagnose als tijdens langdurige follow-up. Voor kinderen zijn er bovendien kleurplaten en een speciaal dagboek om bij te houden hoe zij zich voelen en welke veranderingen zij ervaren.
