In de onlangs ontwikkelde zorgstandaard voor NF1 worden de contouren van een landelijk expertisenetwerk beschreven en de eerste aanzet gegeven tot het komen tot een regievoerend NF1 arts (zorgstandaard is een document waarin de goede zorg vanuit patiëntenperspectief voor NF1 tussen zorgorganisaties, zorgverzekeraars en patiëntenorganisatie wordt vastgelegd).
De zorgconferentie wordt druk bezocht, samen met de experts hopen wij de eerste belangrijke vervolgstappen te zetten.
Zie voor meer informatie bijgaande flyer.