Activiteiten NFVN uitgesteld door Coronavirus

Beste Leden,

Voor onze vereniging heeft het Coronavirus en de opgelegde maatregelen ter verspreiding hiervan een grote impact op onze activiteiten. In ieder geval tot juni staat ons lotgenotencontact in regiogroepen en landelijke contactdagen stil. De Algemene Ledenvergadering heeft in april niet plaatsgevonden en ook het door ons samen met expertisecentrum ENCORE in het Erasmus MC te organiseren NF2020 congres is nu uitgesteld. Met deze nieuwsbrief willen wij u hierover informeren.

Lotgenotencontact
Zoals eerder aangegeven zijn alle door ons te organiseren bijeenkomsten tot begin juni afgelast. Wij volgen hiervoor zoveel mogelijk de maatregelen van het RIVM en onze overheid. Ondanks de grote druk op de overheid is er nog geen versoepeling voor bijeenkomsten aangekondigd. De meeste maatregelen blijven tot 19 mei van kracht. Wij wachten met u af of dan versoepeling mogelijk is. Eind mei zullen wij u verder informeren of het fysieke lotgenotencontact weer mogelijk wordt.

Niet alles staat stil, maak gebruik van onze facebookgroepen, ons forum op de website en kom met vragen naar onze contactpersonen toe (https://neurofibromatose.nl/contact/contacttelefoon/). Zij staan voor u klaar!

ALV 2020
Eerder bent u geïnformeerd over het annuleren van de ALV op 18 april 2020. Toch is het van belang en zelfs een wettelijke verplichting om onze leden verslag te doen over 2019 en verantwoording af te leggen. Wij hebben een nieuwe datum gepland voor het houden van de ALV op zaterdagmiddag 21 november aanstaande. In principe zal de ALV plaatsvinden op onze gebruikelijke vergaderlocatie in het NBC Businesscentrum te Nieuwegein. Noteer alvast deze datum. Na de zomervakantie zullen wij de inschrijvingen openstellen.

Let op, ook hier kunnen wij niet voorzien of het fysiek bijeenkomen van een grote groep al mogelijk is. Wij bereiden als noodscenario een virtuele ALV voor. U kunt dan thuis vanachter uw computerscherm de vergadering bezoeken. Onze voorkeur heeft het om echt bij elkaar te komen! In ieder geval zal de ALV op 21 november plaatsvinden.

European Neurofibromatosis Meeting 2020 (NF2020)
Op de website van het NF2020 congres heeft u al kunnen vinden dat ook dit congres in september niet plaats kan vinden. Het houden van internationale congressen is een extra risico. Dit congres wordt uitgesteld naar 10 tot en met 13 december van dit jaar. De mensen die zich al hebben ingeschreven voor de Publieksdag van dit congres ontvangen een persoonlijke mail met het verzoek of zij kunnen aangeven of zij hun inschrijving willen of kunnen handhaven op de nieuwe datum zaterdag 12 december.

Het is overigens heel ingrijpend om dit congres te verplaatsen, er moet rekening gehouden worden met onze sponsoren, de internationale congresagenda, beschikbaarheid van locaties maar ook het opstarten van het internationale (vlieg)verkeer.

Ons expertisecentrum en wij doen onze best om het uitstel te realiseren en wij beseffen terdege dat ook aan de data in half december nog risico’s verbonden zijn. Vanzelfsprekend willen wij u graag welkom heten op zaterdag 12 december. Hebt u zich nog niet ingeschreven doe dit dan via https://neurofibromatose.nl/nf-2020-rotterdam/.

Tot slot de wens van uw bestuur, blijf gezond en kijk naar elkaar om!