Gedreven bestuur zoekt versterking!

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een patiëntenvereniging met een enthousiast en gedreven bestuur. Een bestuur met mensen die Neurofibromatose hebben of als ouder, partner of op andere wijze nauw betrokken zijn (geweest) bij mensen met Neurofibromatose. Het bestuur wordt gesteund door een groep vrijwilligers in alle delen van het land, die minstens zo gedreven zijn en waar het bestuur erg trots op is!
De afgelopen jaren heeft de NFVN onder meer het volgende tot stand gebracht:

  • de zorgstandaard NF2 en de zorgstandaard NF1, waarin beschreven staat waaraan goede gezondheidszorg voor mensen met NF1 en NF2 moet voldoen;
  • een visiedocument over de zorgconcentratie en zorgorganisatie voor mensen met NF1 (expertisecentrum met behandel- en interventiecentra);
  • bevordering van onderzoek bij ErasmusMC Rotterdam naar toepassing van het medicijn lamotrigine én Sociale en Psychologische Ondersteuning van tieners en twintigers met NF1 en bij Universiteit Leiden naar de communicatie tussen hersenhelften die het sociaal functioneren van kinderen met NF1 beïnvloeden;
  • informatie en tips rond arbeid, de participatiewet, passend onderwijs, wmo en langdurige zorg;
  • ervaringskennis ‘hoe om te gaan met NF1 en NF2’, toegankelijk gemaakt via www.ervaringrijk.nl;
  • ondersteuning en uitbreiding van de regionale contactgroepen, waardoor leden onderling contact kunnen hebben en uitwisselen over ‘leven met neurofibromatose’;
  • actuele en inhoudelijke informatie over de aard en gevolgen van NF, beschikbaar via de website, een eigen ledenblad, de huisartsenbrochures over NF1 en NF2 en andere brochures.

Resultaten om trots op te zijn, maar we zijn er nog niet. Voor 2020 en verder staan nog meer activiteiten op het programma!

Om het bestuur te versterken zijn we op zoek naar nieuwe leden.


Naast een enthousiast bestuursteam bieden we een goede inwerkperiode; een onkostenregeling en een garantie op werk dat veel voldoening geeft!

Als u

  • enthousiast wordt van de bovengenoemde resultaten;
  • uw talenten en kwaliteiten wilt inzetten voor dit zinvolle werk;
  • deel wilt uitmaken van dit gedreven bestuur;

aarzel dan niet en neem contact op met:

Ton Akkermans (voorzitter), ton.akkermans@neurofibromatose.nl, tel. (06) 30 922 808