Gezocht: Ondersteuner Schwannomatose

Wist u dat het volledige bestuur en vrijwilligers bestaat uit mensen met een NF1 achtergrond? Wist u dat het voor deze mensen een ambitie is om hun taken breder aan te bieden en ook de belangen willen behartigen voor NF2 en Schwannomatose?  Het ontbreken van kennis en ervaringen met bijvoorbeeld NF2 maakt dit bijzonder lastig. Zo vraagt een groot universitair ziekenhuis aan onze vereniging om mee te praten over de invulling van de rol van ‘casemanager NF2’ bij dat ziekenhuis. Zij vraagt hier specifiek om inbreng van mensen met NF2 of hun ouders/verzorgers. Mensen die in de dagelijkse praktijk weten wat het inhoudt om NF2 te hebben en hoe de zorg voor hen is geregeld. Hiervoor heeft Anne Teague zich nu gemeld; zij heeft een dochter met NF 2 en zodoende heeft zij een brede ervaring opgedaan met (de behandeling van ) NF2. Ook is zij nu contactpersoon voor onze leden met NF 2 binnen de NFVN. Het bestuur is blij met haar komst en hoopt op een zinvolle samenwerking. Leden met NF2 kunnen van nu af aan bij haar terecht met vragen, opmerkingen en suggesties.

Dan zoekt het bestuur nog naar een vertegenwoordiger van Schwannomatose; binnen onze vereniging zijn er maar enkele mensen die dit hebben; toch zou het mooi zijn wanneer we ook voor deze doelgroep een patiëntvertegenwoordiger/ervaringsdeskundige binnen onze  vrijwilligersorganisatie zouden kunnen verwelkomen. Schroom niet en meldt u aan! Dan kunnen wij veel beter en evenwichtiger de belangen voor al onze aandoeningen behartigen!

Hebt u hiervoor interesse dan komen wij graag met u in contact. Meldt u aan op info@neurofibromatose.nl.