Vandaag, 1 oktober, opent de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) de Doneer Je Ervaring-peiling “Krijg jij de zorg die je nodig hebt?”. Met deze vragenlijst willen we achterhalen hoe mensen met NF1 de zorg die zij krijgen ervaren. Met de uitkomsten kunnen wij nog beter en gerichter op komen voor de belangen van mensen met NF1.De peiling wordt gedaan in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het NF1-expertisecentrum in het ErasmusMC.
Zelf meedoen?
Heb je zelf NF1 en ben je 16 jaar of ouder? Dan kan je de vragenlijst invullen. Ook ouders/verzorgers van een kind met NF1 kunnen de vragenlijst namens hun kind invullen. Als meerdere mensen in het gezin NF1 hebben, kun je de vragenlijst meerdere keren (opnieuw) invullen.
Waarover gaat de vragenlijst?
De vragenlijst gaat over de zorg die je krijgt voor NF1. Door NF1 kun je gedurende je leven tegen problemen aanlopen. Wat vond je van de informatie die je hierover gekregen hebt? En hoe tevreden ben je over de hulp voor deze problemen? Wat wil jij meegeven aan jouw behandelaar (regievoerend arts of verpleegkundig specialist)? Door NF1 kun je ook kwaadaardige tumoren krijgen. Ben je hierover geïnformeerd en word je hierop regelmatig gecontroleerd?
Graag vragen we je om zonder je naam te noemen (anoniem) je ervaring met ons te delen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten.
Je kan de vragenlijst invullen tot 1 november 2022
De resultaten worden eind 2022 gedeeld op de websites van de Neurofibromatose Vereniging en in de NF!