Netwerken doe je niet alleen, zorgconferentie NF1 op 11 september 2015.

In september 2014 is met specialisten uit een aantal universitaire medische centra van gedachten gewisseld over het door de NFVN opgestelde visiedocument. Daarin zijn de contouren geschetst van een zorglandschap voor NF1 met een expertisecentrum, behandelcentra en interventiecentra. Ook de rol van de huisarts in de organisatie van de zorg kwam hierbij aan de orde.

Op 11 september van dit jaar was de tweede bijeenkomst waarin met name is gesproken over het concretiseren van het netwerk en de rol van de regievoerend arts daarin.

Op 17 juni 2015 heeft de minister van VWS het al langer bestaande Expertisecentrum ENCORE bij het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam erkend als het landelijke expertisecentrum voor NF1. ENCORE staat voor: Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus MC. Het expertisecentrum levert hoog gespecialiseerde zorg en is belast met de aansturing en coördinatie van het zorgnetwerk. Hoewel NF type 1 een zeldzame aandoening is, is het aantal patiënten met NF1 in Nederland te groot om de zorg geheel bij één zorginstelling onder te brengen.

Rondom het expertisecentrum zal daarom een netwerk van behandelcentra en interventiecentra worden gevormd. Daarmee wordt verzekerd dat er voldoende aandacht aan patiënten kan worden besteed en de zorg ook letterlijk bereikbaar is. Patiënten krijgen zoveel mogelijk de zorg in hun buurt aangeboden. Ook een behandelcentrum levert hooggespecialiseerde zorg met een multidisciplinair team. In afstemming met het expertisecentrum wordt afgesproken wanneer centraal wordt doorverwezen. Een interventiecentrum zorgt voor ‘specifieke interventies’, d.w.z. een bijzondere diagnosestelling, een speciale behandeling of een bijzondere operatie(techniek). Richtinggevend voor de zorg die moet worden verleend is de zorgstandaard, waarin vanuit het perspectief van patiënten is beschreven waaraan goede zorg moet voldoen. Met andere woorden: het is een kwaliteitsstandaard.

Schematisch ziet het zorglandschap er als volgt uit:

In de bijeenkomst op 11 september 2015 is met een bredere kring van specialisten uit universitaire medische centra én grotere algemene ziekenhuizen in de regio verder van gedachten gewisseld over de vraag hoe het zorglandschap kan worden vormgegeven. Omdat een NF1-paitënt met diverse specialisten te maken kan krijgen heeft de NFVN gepleit voor de introductie van een regievoerend arts binnen een expertisecentrum of behandelcentrum. Dat is een medicus die op de hoogte is van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van NF1. Een regievoerend arts is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt voor zorginhoudelijke vragen en stelt samen met de patiënt een individueel zorgplan op. Bovendien zal een regievoerend arts o.a. worden belast met de coördinatie van de zorg binnen het expertisecentrum of het behandelcentrum. Tijdens deze bijeenkomst is ook het invullen van de rol van een regievoerend arts besproken.

De bijeenkomst in september van dit jaar was succesvol: er bleek overeenstemming te bestaan over de vormgeving van het zorglandschap en de hoofdlijnen van de rol van regievoerend arts. In de komende tijd zal het een en ander worden uitgewerkt en zal ook duidelijk worden welke zorginstellingen in Nederland deel gaan uit maken van het zorglandschap voor NF1 (het zorgnetwerk). Uiteindelijk zullen alle afspraken die in dit verband zijn gemaakt, worden vastgelegd in een convenant. De planning is om de ondertekening van het convenant door alle betrokkenen in september 2016 te laten plaatsvinden. Die misschien op het eerste oog wat lange periode is nodig om tot goede afspraken te komen; we kunnen het ons als patiëntenorganisatie niet veroorloven om zaken over het hoofd te zien of met onduidelijke of onvolledige toezeggingen genoegen te nemen. Daarvoor is een goede zorgverlening aan NF1-patiënten te belangrijk.
Het bestuur zal de leden over de voortgang blijven informeren via de Nieuwsflits en de website van de vereniging.

Hans Weijma, secretaris

Zie ook onze website!