Samenwerken en verbinden, patiënt en expert voor en met elkaar

Ons landelijk samenwerkingsverband Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren (BEZT), waarin de Belangengroep M.E.N., de Belangengroep Von Hippel Lindau, de Neurofibromatose Vereniging Nederland en de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen zijn verenigd, heeft een projectaanvraag gedaan bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Het project heeft de volgende doelen:

  • Meer inzicht krijgen in de zorg, die vanuit de expertisecentra en andere zorgaanbieders geleverd wordt
  • De onderlinge samenwerking tussen de expertisecentra en de patiëntenvereniging(en) versterken en verder uitbouwen
  • De informatie en keuzemogelijkheden voor patiënten met (de kans op) erfelijke tumorsyndromen verbeteren.

Wij hopen dat het project in 2020 kan starten, als BEZT de subsidie toegewezen krijgt. BEZT werkt bij dit project samen met inhoudsdeskundigen van de SESAM Academie, academische centra en de NFK.

Wij houden u op de hoogte over de voortgang van dit project.

Contactpersoon: Ad Romme of Ton Akkermans