Verhoogd risico op kanker, informatievoorziening en ondersteuning?

In samenwerking met het NFK is een nieuwe Doneer Je Ervaring-vragenlijst opengezet met de hoofdvraag “Verhoogd risico op kanker, wat vind jij van de informatievoorziening en ondersteuning?”. We zijn voor deze uitvraag op zoek naar de ervaringen van mensen met een verhoogd risico op kanker.

Voor wie is deze vragenlijst?
Deze online vragenlijst is bedoeld voor mensen (of ouders van kinderen) die een erfelijkheidsonderzoek hebben gehad en specifiek voor onze achterban een (erfelijke) aandoening of syndroom hebben, waarbij sprake is van een verhoogd risico op kanker.

Waarover gaat deze vragenlijst?
De vragenlijst geeft ons zicht op je informatiebehoefte tijdens het erfelijkheidsonderzoek, en of je die informatie ook daadwerkelijk gekregen hebt. Daarnaast gaan wij met deze vragenlijst na of je een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis had en welke rol je huisarts speelde als het gaat over je verhoogde risico op kanker.

We willen je graag vragen om anoniem je ervaring te delen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten.

Doneer Je Ervaring: jouw ervaring telt!

Voor onze NF achterban is het van belang om bij de eerste vraag in ieder geval optie 3 of 4 aan te klikken. Dit geeft aan dat er sprake is van een NF-syndroom waarbij sprake is van een verhoogd risico op kanker.

Waarom deze vragenlijst?
Met de uitkomsten van de vragenlijst kunnen we nog beter de belangen van mensen met een verhoogd risico op kanker behartigen. De uitkomsten worden op 3 november a.s. op www.nfk.nl gepubliceerd.

Breng je eigen netwerk op de hoogte
Wil je ons helpen om nog meer mensen met (verhoogd risico op) kanker te bereiken? Volg de NFVN op haar website en deel onze berichten in je eigen netwerk om zo de aandacht voor Doneer je Ervaring te vergroten.
 
Initiatiefnemers 
Doneer Je Ervaring is een initiatief van NFK en de aangesloten 19 lidorganisaties. Mogelijk word je hierdoor twee keer uitgenodigd om deel te nemen aan dit onderzoek. Wil je niet meer dubbel uitgenodigd worden? Klik dan hier. 
 
Mogelijke ondersteuning
Wij hebben geprobeerd de vragenlijst zo makkelijk mogelijk te maken. Het is de bedoeling dat je (of ouder/verzorger) de vragenlijst zo zelfstandig mogelijk invult. Mocht je er echt niet uitkomen dan biedt de NFVN telefonische ondersteuning aan. Je kunt dan bellen naar Martin Wijnans op 06-17588163. Hij is op werkdagen bereikbaar tussen 20.00 en 22.00 uur
  
*Een volledige beschrijving van de doelgroep vind je aan het begin van de vragenlijst.