Zorgnetwerk voor zeldzame aandoening neurofibromatose 1

Bundeling kennis en behandeling belangrijke stap in verbetering patiëntenzorg NF1.

Dertien Nederlandse ziekenhuizen starten vandaag een landelijk zorgnetwerk voor neurofibromatose type 1. In het zorgnetwerk is ook het Erasmus MC opgenomen, als landelijk erkend expertisecentrum voor deze zeldzame aandoening. Het landelijk zorgnetwerk werkt nauw samen met de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties).

In Nederland leven naar schatting zo’n zesduizend mensen met de aandoening NF1. Dat zijn er teveel om in één expertisecentrum te kunnen worden behandeld en gevolgd. Daarom slaan dertien zorginstellingen nu de handen ineen.
Mensen met NF1 ontwikkelen vooral goedaardige tumoren, waarvan sommige typen kwaadaardig kunnen ontaarden. Bijna alle lichaamssystemen kunnen zijn aangedaan en mensen kunnen tevens te maken krijgen met onder andere cognitieve en gedragsproblemen, sociaal-emotionele problemen, vermoeidheid, slaapproblemen en hoofdpijn.

De zorg, en zeker de zorg voor volwassenen, is tot op heden verkokerd. Bij de zorg zijn verschillende  specialismen betrokken. De zorg is bovendien  versnipperd over veel ziekenhuizen in Nederland. Dat terwijl de zorg voor mensen met NF1 bijna altijd vraagt om een multidisciplinaire aanpak door zorgverleners met NF1 expertise. De patiëntenzorg vraagt om aandoeningsbrede expertise, en vereist soms ook zeer specialistische symptoomspecifieke ingrepen.
Het NF1-zorgnetwerk bestaat uit meerdere behandelcentra voor de aandoeningsbrede zorg en een aantal centra waar specialistische, symptoomspecifieke behandelingen kunnen worden geleverd. Met het zorgnetwerk is een belangrijke en innovatieve stap gezet om de zorg voor mensen met NF1 te verbeteren.

De dertien ziekenhuizen tekenden op 8 december in Utrecht een samenwerkingsovereenkomst.