Wat is het?
Mensen met NF1 kunnen zich angstig of somber voelen. Ook kunnen ze teruggetrokken zijn in hun gedrag. Mogelijk is er een verband tussen somberheid of teruggetrokken gedrag en de onzekerheid die bij NF1 vaak een grote rol speelt. Dit betreft onzekerheid over het beloop van de aandoening. Kenmerken die voor kunnen komen bij NF1 kunnen ook de oorzaak zijn van angst en somberheid. Ook ervaren veel mensen met NF1 onbegrip, omdat de aandoening zo onbekend is. En onbegrip kan onzeker, eenzaam of somber maken. Sommige jongeren of jongvolwassenen zijn zodanig somber dat er sprake kan zijn van een depressie.
Tips voor wat je er misschien zelf aan kunt doen
Het is belangrijk dat ouders en behandelaars in de gaten houden of een kind, jongere of volwassene met NF1 kenmerken heeft van angst en depressie.
Op de website www.thuisarts.nl/angstklachten kun je meer lezen over angst bij kinderen en jongeren. Op www.thuisarts.nl/somberheid/ik-heb-last-van-somberheid lees je meer over somberheid. Je vindt daar ook links naar zelfhulp-websites.
Als iemand overmatige kenmerken heeft van angst of depressie, neem dan contact op met de regie-voerend arts. Hij/zij kan bepalen of het inderdaad hier om gaat én of het inschakelen van hulp door een (kinder- of jeugd)psycholoog, (kinder- of jeugd)psychiater of medisch psycholoog nodig is.
Een regie-voerend arts is bij voorkeur een specialist van een NF1 expertise- of behandelcentrum die veel kennis van en ervaring met NF1 heeft. Deze kan zowel de jongere of volwassene met NF1 als zijn/haar ouders of verzorgers en de huisarts van advies dienen.
Hoe mensen met NF1 omgaan met onbegrip lees je hier.
“Onze zoon is nog klein: hij is twee jaar. Waar ik tegenaanloop is het onbegrip van mensen. Anderen weten niet dat mijn zoontje NF heeft en zeggen dan – per ongeluk – onhandige dingen. Soms raakt dat mij, maar ik heb geleerd er open over te zijn. Dat helpt de ander en het helpt mijzelf.”
Waar kun je extra ondersteuning krijgen?
Pijn kan er ook voor zorgen dat sommige mensen angstig, boos of somber worden. Cognitieve gedragstherapie (vanaf ongeveer 7 jaar) en ontspanningsoefeningen onder begeleiding van een gezondheidszorgpsycholoog of medisch psycholoog helpen vaak bij pijnklachten.
Bij ernstige angst of depressie bij (jong)volwassenen kunnen – naast gedragstherapie door een psycholoog of psychiater – ook medicijnen helpen.