Doktersbezoek

Het is belangrijk dat je op tijd een bezoek brengt aan je dokter als je iets merkt of ziet in of op je lichaam. Ook is belangrijk om alert blijven op de alarmsignalen bij NF1. Neem hiervoor contact op met je huisarts of regievoerend arts.

Hoe vaak je bij de dokter op controle gaat, hangt af van je NF1. Als je bij de huisarts op controle gaat, zal die elk jaar je bloeddruk meten en je verwijzen naar het ziekenhuis als die te hoog is.

Het is belangrijk dat mensen met NF1 een regievoerend arts hebben. De regievoerend arts is een medisch specialist, die de multidisciplinaire (alle soorten noodzakelijke) zorg coördineert. De regievoerend arts is jouw aanspreekpunt als je vragen hebt over NF1, over behandelingen of onderzoeken. Ook controleert hij/zij of je bij de juiste specialisten onder controle bent. Dit is nodig om mogelijke problemen of complicaties (die je zelf niet altijd voelt) op tijd te ontdekken. Want NF1 kan zich op veel verschillende manieren uiten. Soms merk je er maar weinig van, maar soms is het een gecompliceerde ziekte. Soms kan een milde vorm van NF1 later ernstiger worden.

De regievoerend arts  is bij voorkeur een specialist van een NF1 expertise- of behandelcentrum die veel kennis van en ervaring met NF1 heeft. De in NF1-gespecialiseerde centra die onder dit Zorgnetwerk NF1 vallen, kun je vinden op de zorgkaart van Nederland op de website van de NFVN.

Lees meer in de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1.

Terug