Wat is het?

Veel mensen met NF1 hebben er last van dat ze met NF1 altijd in onzekerheid moeten leven. Die onzekerheid kan voortkomen uit het beloop van NF1, omdat je nooit weet wanneer welke kenmerken  van NF1 kunnen optreden. Een andere reden voor de onzekerheid kan zijn dat mensen met NF1 zich onzeker voelen over bijvoorbeeld hun uiterlijk of eigen kunnen. Dit kan leiden tot piekeren, concentratieproblemen, onrust, somberheid of hoofdpijn.

Tips voor wat je er misschien zelf aan kunt doen

NF1 is een onvoorspelbare aandoening. Niet alleen de persoon met NF1 moet leren leven met de onzekerheid die NF1 met zich meebrengt, maar de ouders en andere gezinsleden ook. Het is belangrijk om de gevolgen van deze onzekerheid op het hele gezin niet te onderschatten.

Sommige activiteiten helpen mensen om meer zeker van zich zelf te worden, zoals scouting of toneelgroepje. Een individuele sport zoals judo of atletiek kan ook geschikt zijn. Een competitieve teamsport zoals voetbal of hockey kan soms minder geschikt zijn. Zo’n teamsport kan soms de onzekerheid vergroten, vooral als iemand  motorisch ook iets minder vaardig is. Een G-sport (gehandicapten) sport kan dan een goed alternatief zijn.

Hoe mensen met NF1 een weg hebben gevonden in het omgaan met onzekerheid, kun je lezen in Ervaringskennis over NF en omgaan met onzekerheid.

“Verzamel informatie; schakel professionele hulp in; leer van ervaringskennis; denk in mogelijkheden en niet in onmogelijkheden; kijk naar wat je kunt; ontwikkel vertrouwen in je oplossingsvermogen;…zorg voor een uitlaatklep;…geloof in jezelf….”

Hoe ermee om te gaan als de NF erger wordt? Daarover kun je lezen in de ervaringskennis over Als de NF erger wordt…. Hoe ga je daarmee om?

Waar kun je extra ondersteuning krijgen?

Bij overmatige onzekerheid of verminderde eigenwaarde kan een gezondheidszorg psycholoog of psychotherapeut hulp bieden. Soms kan sociale vaardigheidstraining (SoVa training) worden overwogen. Voor jongeren zijn er programma’s zoals Kanjertraining, Vriendentraining, Rots en Water, er is een SoVa kwartet enz.