Wat is het?
Sociaal-emotionele ontwikkeling betekent dat iemand zijn of haar eigen persoonlijkheid ontwikkelt en leert omgaan met andere mensen. Een persoon met sociaal-emotionele problemen heeft moeite met het leren van deze vaardigheden.
Bij leerproblemen kan iemand niet helemaal goed mee komen op school of bij een opleiding.
Lichamelijke kenmerken en moeite in de sociale omgang hebben een grote invloed op je zelfbeeld, sociaal gedrag en aanvaarding. Emoties spelen hierbij een grote rol.
Er komt soms heel veel op je af als je NF1 hebt, waarmee je moet leren omgaan. Faalangst, twijfels, onzekerheid en zorgen zijn herkenbare emoties. Deze kunnen verder versterkt worden door lichamelijke problematiek. Denk aan de verschillende lichamelijke gevolgen van NF1 zoals een afwijkend uiterlijk, pijn, vermoeidheid of stress, maar ook onzekerheid of moeite om vrienden te maken.
Mensen met NF1 leggen iemands gezichtsuitdrukking vaak anders (heftiger) uit dan anderen. Ook kunnen zij vaak wat gezegd wordt niet goed plaatsen omdat het bij hen anders (heftiger) binnenkomt.
In het hoofdstuk Leven met NF1 uit de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1 lees je veel informatie over dit onderwerp.
Tips voor wat je er misschien zelf aan kunt doen
Een belangrijke manier om de vaardigheden te verbeteren en het optimale uit jezelf te halen, is veel oefenen, zowel op school/opleiding als thuis.
Het is van belang dat mensen door hun omgeving gestimuleerd worden zich ook te richten op taken waar zij meer moeite mee hebben.
Ouders kunnen bijvoorbeeld helpen bij het huiswerk, meegaan naar een gesprek met een mentor of helpen met het kiezen van een sport die bij het kind of de jongere past en die helpt om de conditie op peil te houden.
Het is van belang dat de zorg, het onderwijs en de begeleiding van het kind of de jongere besproken wordt met de ouders, want zij zijn hun vertegenwoordigers. De ouders weten ook welke zorg het kind of de jongere in het verleden kreeg en wat de behoeften van het kind of de jongere op dit moment zijn.
Om verschillende redenen praten mensen met NF1 soms weinig over hun problemen met hun omgeving. Omdat NF1 zo’n onbekende aandoening is of om te voorkomen dat hun kind een ‘stempel’ krijgt. Toch is het van belang om de ontwikkeling van het kind of de jongere in de gaten te houden, eventueel samen met de leerkracht. Of om samen met de leerkracht of mentor op school de belangrijkste problemen te bespreken. Dan kunnen ze eerder gesignaleerd worden. Als problemen goed in kaart gebracht worden, kan het kind of de jongere ook gericht ondersteuning krijgen. Het is belangrijk dat dit wordt gedaan door een expert die kennis heeft van de problemen die bij NF1 voor kunnen komen. Ook is het belangrijk om te bepalen wat het resultaat is van de begeleiding, want dan kan de inhoud en duur van de ondersteuning eventueel bijgestuurd worden.
Het is aan te bevelen dat ouders en kind/jongere en school zo spoedig mogelijk hun vragen naar elkaar uitspreken. Zo kun je misverstanden voorkomen. Het is belangrijk om problemen niet weg te wuiven.
Ouders kunnen met de school een vertrouwenspersoon laten aanstellen om de communicatie tussen kind/jongere, ouders en school zo soepel mogelijk te laten verlopen. Je kunt een dossier aanmaken waarin belangrijke documenten en afspraken worden bewaard.
Ouders kunnen door regelmatig contact (via schriftjes, e-mail of andere digitale media) met de leerkracht overleggen over de aanpak van de ondersteuning van hun kind.
Als er milde problemen op school zijn, dan kunnen de ouders met het kind of de jongere samen extra ondersteuning organiseren, zonder dat hier direct een expert bij hoeft te worden betrokken.
Vóór tot plaatsing op een speciale school wordt besloten, wordt eerst geprobeerd een kind/jongere de juiste hulp te bieden op zijn/haar eigen (reguliere) school. In de eerste plaats is dit de taak van de leerkracht, die zo veel mogelijk zal proberen om aan hem/haar te bieden wat hij/zij nodig heeft.
Maak gebruik van de informatie die te vinden is op de website van de NFVN. Ervaringen van andere mensen met NF1 kunnen heel waardevol en ondersteunend zijn.
“Op de bijeenkomsten krijg je waardevolle tips van elkaar. Het is fijn om van elkaar te leren en ervaringen uit te wisselen. Het voelt als ‘thuiskomen’ en het helpt je om stappen te zetten.”
“Mijn dochter heeft NF1, maar zij heeft er niet zo veel last van. Wel heeft ze hoofdpijn en last van vermoeidheid. Ik ben er zelf open over en ik wacht niet af. Bij elke nieuwe school ga ik naar de zorg coördinator en/of de mentor. Dan leg ik zoveel mogelijk uit en ik neem het boekje (van de NFVN) mee. Omdat daar veel klachten in genoemd staan, arceer ik datgene waar mijn dochter last van heeft. Ik vraag hen of zij het weer door willen geven aan de andere docenten: bijvoorbeeld dat ze niet zo netjes schrijft (problemen motoriek).”
Waar kun je terecht voor extra ondersteuning?
Bij grotere problemen kunnen de ouders hulp zoeken bij de huisarts of jeugdarts, die vaak goed op de hoogte is van de organisatie van de zorg in een regio. Om de kennis van artsen over de bijzonderheden die NF1 met zich meebrengt te vergroten, is er de Huisartsenbrochure Neurofibromatose type 1 gemaakt. Die kun je aan je (huis)arts geven.
De sociaal-emotionele problemen en leerproblemen van kinderen worden gevolgd met een gestandaardiseerd diagnostisch programma, met adviezen voor school en begeleiding. Dit onderzoek gebeurt via de afdeling kinderpsychiatrie van het NF1 expertisecentrum van het Erasmus Medisch Centrum, via Kempenhaeghe (Centrum neurologische leerstoornissen) of soms via de gespecialiseerde NF1-behandelteams in het landelijke zorgnetwerk.
Als het niet mogelijk is om op de reguliere school het kind/de jongere met NF1 de hulp te bieden die hij/zij nodig heeft, dan wordt een ‘ondersteuningsarrangement’ opgesteld. Daarin staat elke vorm van hulp die een kind nodig heeft. Voor toelating tot speciaal onderwijs en voor de ondersteuningsarrangementen moet een kind voldoen aan specifieke voorwaarden, onder andere wat betreft de ernst van de problematiek. In het speciale onderwijs kan onderwijs in kleine groepen op eigen niveau een kind/de jongere in staat stellen zich beter te ontwikkelen. In overleg met wijkteam of Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG)kan besloten worden om ‘zorg in natura’ of een persoonsgebonden budget (PGB) aan te vragen. Met een PGB kunnen bijvoorbeeld individuele begeleiding, sociale vaardigheidstraining of ondersteuning van de ouders worden betaald. Zorgcentra, instanties als MEE of de huisarts kunnen meehelpen met de aanvraag van een PGB. Per Saldo is de belangenvereniging voor mensen die zelf hun zorg willen regelen met een PGB.
Bij veel scholen voor voortgezet en beroepsonderwijs is er een ‘interne zorgcommissie’, een ‘zorgcoördinator’ of een ‘trajectbegeleider’. Die kan samen met de scholier of student met NF1 en mentor overleggen als de studie niet naar wens verloopt of als er moeite met leren of sociaal-emotionele problemen zijn.
De Wet Gelijke Behandeling op grond van Handicap of Chronische Ziekte (WGBH/CZ) bepaalt dat studenten met een functiebeperking recht hebben op aanpassingen bij hun opleiding. Ze hebben het recht om bij hun opleiding de benodigde voorzieningen te vragen. Zoals studiehulpmiddelen, tentamenfaciliteiten, alternatieven in het studieprogramma, roosteraanpassingen, stage-aanpassingen, extra studiebegeleiding en peer-coaching (hulp van een medestudent). Studenten kunnen een verzoek om een aanpassing via de studentendecaan indienen bij de examencommissie van de opleiding.
Soms heeft het kind of de jongere extra zorg, begeleiding of ondersteuning thuis nodig. Via het Centrum Indicatiestelling Zorg kunnen ouders een indicatie aanvragen. Daardoor krijgen ze recht op hulp vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz). Zie voor meer informatie de website van de Rijksoverheid.
Voor jongeren tot en met 18 jaar met een verstandelijke beperking of met sociaal emotionele, leer- of gedragsproblemen zijn in de gemeenten wijkteams die de jeugdzorg organiseren. Deze organisatie kan echter verschillen per gemeente. In veel gemeentes zijn de centra voor jeugd en gezin actief, ook voor jongvolwassenen tot 23 jaar.
De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is er voor jongeren en volwassenen die door hun handicap of beperking worden belemmerd in hun dagelijks leven. Lukt het niet op eigen kracht of zonder hulp van de omgeving problemen zelf aan te pakken, dan kunnen zij een beroep doen op de Wmo. Indicatiesteller en uitvoerder is de eigen gemeente. In de CIZ Indicatiewijzer (te vinden op www.ciz.nl) kun je meer informatie vinden over de regelgeving.
Een nuttige website voor ouders met chronisch zieke kinderen is www.hetouderkompas.nl. Daar vinden ouders ook meer links naar websites met informatie met betrekking tot allerlei terreinen in het dagelijks leven.
Wat zijn mogelijke behandelingen?
Ga hiervoor naar het hoofdstuk Leven met NF1 uit de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1.
“Wij weten sinds onze dochter twee jaar is, dat ze NF1 heeft. Ze is nu 12, zit op het speciaal onderwijs en loopt wat achter. We merken nu dat ons kind er mee geconfronteerd wordt en er vragen over heeft. Dan moet je je er in verdiepen en er over kunnen uitleggen. Wij vinden: je moet je kind ondersteunen en ook zelf een voorbeeld zijn. Dus er over praten en niet je kop in het zand steken. Daarom zijn we naar deze lotgenotenbijeenkomst gekomen: om ons te informeren.”
“Onze zoon is eerst naar het regulier onderwijs gegaan en later naar de mytylschool. Die overstap vonden wij zélf lastig en confronterend. Maar uiteindelijk heeft dat héél goed gewerkt voor mijn zoon. De begeleiding die zij konden bieden, was geweldig. Vervolgens is hij weer naar ’t reguliere MBO gegaan.”