Begin 2026 heeft Sandra van Abeelen, klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe, met collega’s uit het werkveld haar onderzoeksresultaten gepubliceerd. Het onderzoek heeft de titel “Intelligence Over Time in Children with Neurofibromatosis Type 1 Based on a Structured Natural History-Study” (ontwikkeling van intelligentie over tijd bij kinderen met neurofibromatose type 1 op basis van een gestructureerde wetenschappelijk onderzoekstudie).
Voor deze studie is de ontwikkeling van intelligentie bij 397 kinderen met NF-1 bestudeerd. Ook de factoren die hierop van invloed kunnen zijn, zijn onderzocht. De kinderen zijn op verschillende tijdpunten (met 3, 6, 11 of 15 jaar) en ook op meerdere van deze punten, dus over langere tijd gevolgd. Dit is gedaan door het afnemen van een neuropsychologisch onderzoek. Op deze manier kregen de onderzoekers meer nauwkeurige informatie over hun intellectuele ontwikkeling dan wanneer ze alleen op één tijdmoment hadden gekeken. Ze zagen dat het Performale IQ (PIQ)* significant (= betekenisvol) stijgt tussen de leeftijd van 11 en 15 jaar. Het PIQ verandert in deze periode het meest.
Verbale en performale intelligentie
De onderzoekers vonden geen verband tussen PIQ en het opleidingsniveau van de moeder, het type mutatie (familiaal of spontane/nieuwe mutatie) of de aanwezigheid van een diagnose ADHD. Zowel als er over meerdere tijdpunten heen gekeken wordt als de gegevens van één meetmoment, laten zien dat kinderen tussen 6 en 11 jaar een groter risico hebben op een verschil tussen hun verbale intelligentie (VIQ)* en performale intelligentie (PIQ). Op deze leeftijden is het VIQ vaak hoger dan het PIQ; als dit verschil groot en betekenisvol is, wordt dit benoemd als een ‘disharmonisch intelligentieprofiel’. Dit verschil kan invloed hebben op b.v. het maken van een passende keus voor het vervolgonderwijs in het laatste jaar van de basisschool.
Meer tijd nodig om te rijpen
Hoewel intelligentie op sommige leeftijden kan verschillen, blijft intelligentie over het algemeen redelijk stabiel, ook bij kinderen met NF1. Het is belangrijk dat kinderen, ouders en leraren weten dat kinderen met NF1 soms meer tijd nodig hebben om te rijpen. De last die ze hebben op vlak van het PIQ, kan over tijd minder worden. Maar kinderen met NF-1 hebben hiervoor vaak meer tijd nodig dan kinderen zonder NF-1. Het blijft daarom belangrijk om de kinderen op te volgen en het neuropsychologisch onderzoek over tijd te herhalen waardoor niet alleen intelligentie maar ook o.a. geheugen, taal enz. in kaart worden gebracht.
De onderzoekers bedanken alle kinderen en hun families voor hun deelname. Ook bedanken ze de collega’s in Nederland die deel uitmaken van het NF1‑expertisenetwerk (www.nf1-expertise.net) voor het doorverwijzen van de kinderen. En ze bedanken ons, de Nederlandse Neurofibromatose Vereniging (www.neurofibromatose.nl) voor hun continue steun.
*Over performale en verbale intelligentie
Performaal IQ gaat over doen en kijken. Het laat zien hoe goed iemand is in:
- Puzzels oplossen
- Dingen bekijken en snel begrijpen
- Logisch nadenken
- Handelingen uitvoeren
PIQ zegt dus iets over hoe goed je visueel-ruimtelijk, inzichtelijk en over praktisch handelen kunt denken.
Verbaal IQ gaat over taal en woorden. Het laat zien hoe goed iemand is in:
- Praten en uitleggen
- Woorden begrijpen
- Luisteren
- Informatie onthouden die je hoort
VIQ zegt iets over hoe goed je met taal kunt denken.