De NFVN is een vrijwilligersvereniging, een vereniging opgericht voor en door mensen die direct of indirect met neurofibromatose (NF) te maken hebben. De vereniging wordt geleid door een door de leden benoemd bestuur. De vereniging wordt ondersteund door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties die uitvoering geeft aan haar back-office taken (bestuursondersteuning, financiële- en ledenadministratie).
Naast de bestuursleden is de vereniging afhankelijk van ondersteuning door vrijwilligers op allerlei verschillende taken, zoals de uitvoering van het lotgenotencontact, telefonische vraagbaak, redactie van het verenigingsblad, deelname in projecten of onderzoekstrajecten en informatieontwikkeling.
Door haar vrijwilligersstatus valt de vereniging onder de Algemeen Nut Beogende Instellingen (ANBI status) en is daardoor vrijgesteld van erfbelasting of schenkingsrecht en kan een donateur de giften van de inkomsten- of vennootschapsbelasting aftrekken.