De NFVN is een vrijwilligersvereniging, een vereniging opgericht voor en door mensen die direct of indirect met neurofibromatose (NF) te maken hebben. De vereniging wordt geleid door een door de leden benoemd bestuur. De vereniging wordt ondersteund door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties die uitvoering geeft aan haar back-office taken (bestuursondersteuning, financiële- en ledenadministratie).

Structuur van de vereniging

Naast de bestuursleden is de vereniging afhankelijk van ondersteuning door vrijwilligers op allerlei verschillende taken, zoals de uitvoering van het lotgenotencontact, telefonische vraagbaak, redactie van het verenigingsblad, deelname in projecten of onderzoekstrajecten en informatieontwikkeling.

Door haar vrijwilligersstatus valt de vereniging onder de Algemeen Nut Beogende Instellingen (ANBI status) en is daardoor vrijgesteld van erfbelasting of schenkingsrecht en kan een donateur de giften van de inkomsten- of vennootschapsbelasting aftrekken.

Bestuur

Mirjam Stedehouder

kandidaat bestuurslid

Marjon Deknatel

marjon.deknatel@neurofibromatose.nl

Hannie van Essen

hannie.vanessen@neurofibromatose.nl
secretaris@neurofibromatose.nl

Mirjam La Ferrera

voorzitter@neurofibromatose.nl

Ine Israel

ine.israel@neurofibromatose.nl
penningmeester@neurofibromatose.nl

Werkwijze bestuur

Het bestuur vervaardigt vanuit haar visie en doelstellingen een jaarplan van de door het bestuur en vrijwilligers uit te voeren activiteiten. Dit jaarplan wordt vastgesteld door de jaarlijkse algemene ledenvergadering. In ieder geval verzorgt het bestuur de uitgave van haar ledenblad en de informatieverstrekking via de website van de vereniging. Daarnaast verzorgt het bestuur een jaarverslag en een financieel jaarverslag van de activiteiten. Deze verslagen vindt u terug in ons documentatiecentrum onder jaarplan/verslagen.

In het door het bestuur te voeren overleg wordt een verdere taakverdeling tussen de bestuursleden overeengekomen. Leidraad hierbij is het toewijzen van aandachtsgebieden aan het dagelijks bestuur en het gebruik maken van bestuursleden met een specifieke aangewezen taak.