NF is in al zijn varianten een complexe aandoening die zich onder meer kenmerkt door het ontstaan van verschillende soorten tumoren. In aanleg zijn deze tumoren goedaardig. Bij NF1, veruit het meest voorkomend binnen de groep neurofibromatosen, bestaat een vergrote kans op het ontstaan van kanker. Om deze reden heeft de NFVN aansluiting gezocht bij de Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren (BEZT) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK).