Eurordis
De NFVN is lid van Eurordis, Rare Diseases Europe. Eurordis komt op voor de belangen van zeldzame aandoeningen op Europees niveau. Eurordis is een belangrijke gesprekspartner van het Europees parlement over de daar ontwikkelde richtlijnen voor zorg voor zeldzame aandoeningen in de lidstaten (waaronder NF).
Eurordis is een vereniging van patiëntenorganisaties en individuele personen die opkomen voor de belangen van zeldzame aandoeningen en zich met name richten op de verbetering van de levenskwaliteit. Eurordis is een zelfstandige organisatie en niet verbonden aan de overheden.
Missie
Eurordis werkt aan de opbouw van een sterke Europese vereniging van patiëntenorganisaties van zeldzame aandoeningen. Eurordis wil hen daarmee een stem geven op Europees niveau. Een stem om – direct of indirect – te vechten tegen de gevolgen op de levenskwaliteit van het hebben van een zeldzame aandoening.
Ten behoeve van haar leden verricht Eurordis activiteiten die moeten leiden tot:
- het mondig maken van patiëntorganisaties van zeldzame aandoeningen;
- het bepleiten van de belangen van zeldzame aandoeningen binnen de volksgezondheid;
- publieke bewustwording van zeldzame aandoeningen, ook bij nationale of internationale instellingen;
- het verbeteren van de informatieverstrekking, behandeling en ondersteuning voor mensen die leven met een zeldzame aandoening;
- het aanmoedigen van het gebruik van elkaars beste handelswijzen;
- het promoten van wetenschappelijk en klinisch onderzoek naar zeldzame aandoeningen;
- het (laten) ontwikkelen van behandelingen en geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen;
- verbetering van levenskwaliteit door ondersteuning van de patiënt bij de sociale-, welzijns- en onderwijsdiensten.
Zie ook: www.eurordis.org
