De NFVN is lid van Eurordis, Rare Diseases Europe. Eurordis komt op voor de belangen van zeldzame aandoeningen op Europees niveau. Eurordis is een belangrijke gesprekspartner van het Europees parlement over de daar ontwikkelde richtlijnen voor zorg voor zeldzame aandoeningen in de lidstaten (waaronder NF).
Eurordis is een vereniging van patiëntenorganisaties en individuele personen die opkomen voor de belangen van zeldzame aandoeningen en zich met name richten op de verbetering van de levenskwaliteit. Eurordis is een zelfstandige organisatie en niet verbonden aan de overheden.
Eurordis werkt aan de opbouw van een sterke Europese vereniging van patiëntenorganisaties van zeldzame aandoeningen. Eurordis wil hen daarmee een stem geven op Europees niveau. Een stem om – direct of indirect – te vechten tegen de gevolgen op de levenskwaliteit van het hebben van een zeldzame aandoening.
Ten behoeve van haar leden verricht Eurordis activiteiten die moeten leiden tot:
Zie ook: www.eurordis.org