NFPU

De NF Patients United (NFPU) is onze Europese koepel van patiëntenorganisaties,

Ongeveer 250.000 mensen in Europa lijden aan neurofibromatose (NF). Ze hebben allemaal te maken met zeer vergelijkbare uitdagingen: beperkte toegang tot de juiste zorg, beperkte toegang tot informatie, beperkte toegang tot klinische onderzoeken, weinig bewustzijn bij het grote publiek en ook beperkt bewustzijn bij beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. En al deze mensen delen één grote droom: een remedie voor NF. Dat is dezelfde visie die we hebben. Om dit uiteindelijke doel te bereiken, moeten we veel stappen zetten. We zijn ervan overtuigd dat we er samen sneller zullen komen.

Als patiëntenvereniging kunnen we op vele niveaus bijdragen door personeel, apparatuur te financieren en beurzen aan jonge onderzoekers aan te bieden. Patiëntenparticipatie noemen we het betrekken van patiënten bij het hele besluitvormingsproces, inclusief hun eigen behandeling, de algemene medische zorg en onderzoeksactiviteiten.

We dragen bij aan de wetenschappelijke gemeenschap en voor neurofbromatosepatiënten door het volgende:

  • Fungeren als communicatiekanaal voor patiënten in heel Europa
  • Bijdragen aan de verbetering van de internationale netwerken van artsen en onderzoekers, evenals andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg
  • Hulp bij het werven van patiënten voor klinische studies
  • Hulp bij het verzamelen van gegevens van patiënten (om studies mogelijk te maken)
  • Interactie op nationaal en Europees politiek niveau
  • Bewustwording creëren op Europees niveau
  • Fondsen werven op Europees niveau
  • Ondersteuning van educatieve programma's
  • Hulp bij het organiseren van Europese bijeenkomsten
  • Bijdragen aan de ontwikkeling van klinische richtlijnen
  • Bijdragen aan betere toegang tot zorg voor NF-patiënten
  • Bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg
  • Identificeren van onvervulde behoeften in de NF-patiëntengemeenschap
  • Bijdragen aan het ontwikkelen van studieontwerpen, doelen en patiëntgerapporteerde uitkomsten

Zie ook: NF Patients United – Global Network of Neurofibromatosis Patient Organisations (nf-patients.eu)