VSOP

De NFVN is lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties). De VSOP ondersteunt ons voor het verkrijgen van betere zorg voor zeldzame, genetische en aangeboren aandoeningen, informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken, voor het verkrijgen van meer wetenschappelijk onderzoek en tot slot, voor meer patiëntenparticipatie.

Missie statement

'De VSOP stelt zich ten doel om vanuit het patiëntenperspectief te stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties'.

Doelgroepen

Patiënten

Primaire doelstelling van de VSOP is het behartigen van de gezamenlijke belangen van patiënten met zeldzame, genetische en/of aangeboren aandoeningen, hun (toekomstige) kinderen, familie en overige direct betrokkenen. Dat betreft ook mensen die op het moment niet 'ziek' zijn, maar wel een erfelijke aanleg hebben met een grotere kans op een aandoening bij henzelf of hun kinderen. Naast goede medische zorg richt de VSOP zich op preventie, tijdige informatie, tijdige diagnostiek en therapieontwikkeling.

Niet-patiënten

De VSOP missie is feitelijk van belang voor iedereen: steeds meer mensen krijgen te maken krijgen met de gevolgen van de genetische en biomedische ontwikkelingen in de gezondheidszorg en het leven van alledag. De VSOP wil de mogelijkheden die dit biedt, optimaal benutten als bijdrage aan een betere kwaliteit van leven. De ervaringen van patiënten kunnen daarbij veel betekenen voor iedereen die zichzelf niet als patiënt beschouwt, maar op een gegeven moment toch met deze problematiek te maken krijgt.

Organisaties

De partijen waar de VSOP zich op richt zijn de politiek, overheid, adviesorganen, zorgaanbieders (ziekenhuizen), zorgverleners en hun beroepsgroepen, wetenschap, bedrijfsleven, (zorg)verzekeraars, voorlichtingsorganisaties en andere relevante zorgorganisaties en maatschappelijke partijen. Vaak beperkt de aanpak zich niet tot Nederland, maar wordt ook Europees en internationaal geopereerd.

Zie ook: www.vsop.nl