Het lotgenotencontact bestaat uit de uitwisseling van ervaringen tussen lotgenoten. Herkenning en erkenning zijn daarbij belangrijke aspecten. Hierdoor draagt het georganiseerde lotgenotencontact bij aan het positief welbevinden van de deelnemers. De sociale steun versterkt de positie van de NF patiënt of de naaste familie. Ervaringen van vrijwilligers, patiënten en de naaste familie zijn vaak uniek.

De NFVN vindt het lotgenotencontact een essentieel onderdeel van haar taken en ondersteunt dit op regionaal en landelijk niveau.

Regio contactgroepen

Prof. Dr. Kees Lips uit Nieuwsflits 3, 2011

Binnen Nederland kent de NFVN een zestal regiogroepen die actief zijn in het aanbieden van lotgenotencontact. Daarnaast is er een groep voor ouders van kinderen met NF, en tienergroep (12-18), een jongerengroep (18-30), en groep 30-50, een 50+ groep en een groep voor ouders van volwassen kinderen met NF. De initiatiefnemers van deze groepen zijn zelf zeer nauw betrokken of hebben zelf de aandoening NF. De NFVN ondersteunt en faciliteert deze initiatiefnemers. Binnen deze regio contactgroepen worden vooral de dagelijkse ervaringen uitgewisseld.

Landelijke contactdagen

Daarnaast verzorgt de NFVN ook contactdagen op landelijk niveau. Per leeftijdscategorie vindt eenmaal per jaar een bijeenkomst plaats in een zeer ontspannen sfeer en op een leuke locatie. Deze bijeenkomsten zijn vooral bedoeld om de contacten te verbreden en de deelnemers te laten ervaren dat zij niet alleen staan. Informatie over deze landelijke contactdagen kunt u opvragen bij Manuela Broek (landelijkecontactdag@neurofibromatose.nl)