Arjan en Naomi

We leven vandaag en genieten ook vandaag!


Arjan Zijta (48) is de vader van Naomi Zijta (7). Voordat ze geboren werd zei Arjan: “dit kind heeft net als ik NF1.” Zo zeker was hij. Uiteindelijk werd dat binnen twee maanden na haar geboorte bevestigd. Naomi huppelt door het leven en is een positieve en vrolijke flierefluiter. Ook al heeft ze in haar leventje al heel veel meegemaakt.

Kennismaken

Het interview met Arjan en Naomi valt samen met het maken van de foto en Marjon, de moeder van Naomi, komt er gezellig bij zitten. Aan het eind van het interview blijkt dat zij nog het meest aan het woord is geweest, openhartig als ze is.

Marjon en Arjan wonen al negentien jaar in Joure (Friesland) met hun twee dochters Esther (15) en Naomi (7). Arjan heeft nog een oudere dochter, Marcha van 20, die bij haar moeder woont. Van de drie kinderen heeft alleen Naomi NF1. Ze hebben een fijn gezin. Marjon: “We leven vandaag en genieten ook vandaag. Zo genieten we al terwijl we niets doen, van hele simpele dingen. Heel bewust, omdat we niet weten hoe lang dat nog kan. We kijken een filmpje op de bank, gaan eropuit of halen een ijsje. Zo maken we positieve herinneringen, in het hier en nu.”

Arjan doet vrijwilligerswerk en houdt toezicht tijdens de pauzes op de OSG Sevenwolden-school in Joure. Hij heeft een horeca-opleiding en daar ligt ook eigenlijk zijn hart. Maar dat was niet vol te houden. Arjan: “Puur lichamelijk lukte dat op een gegeven moment niet meer. Ik heb veel verschillende dingen gedaan. Ik heb banen gehad in een slagerij, in de verkoop, bij een instellingskeuken, maar de horeca was écht mijn ding. En als ik tijd over heb dan schilder ik. Maar een spelletjes op mijn tablet en tv kijken vind ik ook leuk.”

Naomi huppelt door het leven en maakt makkelijk contact met anderen. Ze is altijd in beweging en bezig, positief en vrolijk. Marjon: “Op de basisschool It Haskerfjild gaat het goed met haar, al is ze wel wat op zichzelf. Het lijkt of ze de laatste tijd wat minder contact heeft met haar klasgenootjes. We hebben afgesproken dat de school dit in de gaten gaat houden. Naomi vindt alles leuk, en ze weet wat ze wil, als ze maar aandacht krijgt. Ze is vluchtig en vindt steeds weer iets anders interessant. Het schrijven van briefjes bijvoorbeeld, dat doet ze met een rijke fantasie. Met een leeg blaadje kan ze zich makkelijk de hele dag vermaken. En momenteel is de trampoline favoriet. Ze zit ook op ballet en heeft zwemles. Als ze niet naar zwemmen kan is ze teleurgesteld. Nee, goed zwemmen is lastig voor haar, en de zwemjuf heeft aangegeven dat ze misschien geen zwemdiploma zal halen, maar ik vind het belangrijk dat ze veilig kan zwemmen en dat ze lekker geniet. Ook al gaan haar benen door de slechte motoriek alle kanten op. Dat zie ik ook tijdens de gym. De laatste tijd zegt ze dat ze niet meer mee wil doen, omdat ze het toch niet kan. Hardlopen gaat minder goed, dat vind ik wel erg voor haar. De vraag is; hoe ga je om met je beperking en hoe verwerk je dat je iets niet meer kunt? Daarom is besloten om haar, met behulp van gerichte therapie, te begeleiden in dat proces. En bij tikkertje wordt nu aan de andere kinderen gevraagd Naomi alleen op haar linkerhand te tikken. Dan zit ze langer in het spel. Ik vind het gewoon fijn dat ze nog op een reguliere school zit. En het is echt een hele prettige school die goed meedenkt en ons ondersteunt waar het kan.”

“Naomi huppelt door het leven
en maakt makkelijk contact met anderen”

Diagnose & ziekteverloop


Arjan

Arjan is geboren met NF1. Op zijn zesde kreeg hij de diagnose ‘ziekte Von Recklinghausen’. Het zit in de familie, zijn moeder, zuster, opa en tante hadden het ook. Zijn broer, die op Bali woont, heeft geen NF. Arjans moeder en zus zijn overleden. Zijn moeder had een tumor in haar darmen en zus Sjoukje is overleden aan een hersentumor toen zij nog maar 27 jaar was. Arjan: “Ik blijf er nuchter onder, we leven vandaag, we zien het morgen wel. Ik heb een lange tijd alles kunnen doen, maar de laatste elf jaar kan ik steeds minder, tot nagenoeg niets meer. En ik verplaats me nu met een scootmobiel. Ik zit onder de neurofibromen. Mijn rug lijkt op een brailleboek, zoveel zitten er. En momenteel heb ik erg veel pijn aan mijn schouder en arm. De huisarts denkt dat ik een peesontsteking heb, maar ik vermoed dat er een plexiforme neurofibroom* zit die op mijn pees drukt en die pijn veroorzaakt. Om de drie jaar heb ik een MRI. Omdat ik elke dag pijn heb gebruik ik paracetamol, de zware pijnstilling wil ik nog niet. Zo kan ik de dag wel doorkomen. Heb ik meer pijn, dan houd ik me rustig en als het heel erg wordt kan ik altijd nog zwaardere pijnmedicatie krijgen. Op mijn rechterheup zat ook een neurofibroom. Die is weggehaald en ik heb een nieuwe heup gekregen. Die heup was overigens ook al versleten hoor. Helaas is het door de operatie nog slechter geworden. Ik heb namelijk ook vijf Kyfoscolioses in mijn rug. Dit is een afwijking waarbij mijn wervelkolom abnormaal gedraaid staat. Het is een combinatie van een voorwaartse kromming (Kyfose) en een zijwaartse kromming (Scoliose). Al mijn bewegingsbeperkingen komen door de Kyfoscoliose. En de zenuwen onderin mijn rug zitten hierdoor bekneld. De arts kan dit oplossen door de bogen van de ruggenwervel af te zagen. Of hij kan mijn rug vastzetten om de beknelling op te heffen, maar dat wil ik echt niet.”

Naomi

Wanneer kwamen ze erachter dat Naomi NF1 had? Marjon: “Arjan wist het al toen ik zwanger was. ‘Dit kind heeft NF,’ zei hij al vrij snel. Daarom hadden we voor de geboorte de kinderarts al gewaarschuwd. Die had zich goed ingelezen op NF, en na de geboorte van Naomi kwam ze met een stapel papieren met kenmerken en checkpunten naar Naomi kijken. Ze vond niets en stelde voor om na zes weken nog even naar de kinderpoli te komen, voor een tweede controle. Maar ook toen vond de kinderarts niets. Wij gingen blij naar huis. We zaten aan de goede kant van de 50%, …dachten we. Terwijl Arjan bleef volhouden dat Naomi echt NF1 zou krijgen. Na acht weken moest ik naar het consultatiebureau voor haar inentingen. Van te voren had ik Naomi nog lekker in bad gedaan. Ik controleerde haar bij elk bad. En ook die dag zag ik niets, geen vlekje. Bij het consultatiebureau kleedde ik haar uit en onder haar luier, net onder haar naveltje, zat een enorme café au lait vlek. Die was binnen twee uur ontstaan. Ik was volledig van streek. Binnen een week waren het er twaalf. En na een halfjaar had ze een bult op haar rechterbovenbeen waar ze last van kreeg. Een neurofibroom. De kinderarts wilde deze niet weghalen tot ze een jaar was. Tot haar derde is er elk jaar wel een neurofibroom weggehaald, en elk halfjaar gaan we voor een controle naar de neuroloog. Zo ook in oktober 2016. Naomi klaagde al een poosje over hoofdpijn, dus dat vertelde ik. Dat alarmeerde de neuroloog en hij constateerde dat haar hoofdomvang extreem was gegroeid. Er werd een MRI gemaakt en een maand later kregen we de uitslag. Er zat een goedaardige hersentumor. De tumor zit vastgegroeid aan de hersenstam, met een uitgroei in de kleine hersenen, en blijft al sinds 2016 stabiel. Alleen zijn de witte plekjes in haar hersenen, de zogenaamde laesies, sterk toegenomen. En ze heeft een vernauwd bloedvat in de linker voorkant van de hersenen. Bij een recente controle in het Maxima centrum in Utrecht was de uitslag van de MRI weer goed, de tumor blijft dus stabiel. Ja, Naomi weet dat ze een tumor in haar hoofd heeft, en dat ze neurofibromen heeft die af en toe moeten worden weggehaald. In het gezin zijn we daar heel open en eerlijk over. Ze begrijpt dat ze ziek is en gaat daar gemakkelijk mee om. Al begrijpt ze nog niet goed wat de NF echt voor haar toekomst betekent.”

Toekomst en dromen

Marjon: “We willen, al heel lang en erg graag, met het hele gezin een reis maken naar Bali. Daar zijn Arjan en ik tijdens onze huwelijksreis geweest. De zus van Arjan is daar tijdens een vakantie bij zijn broer overleden. We willen de kinderen zo graag Bali laten zien. Of dat haalbaar is weten we niet, het is een erg kostbare reis. Maar we blijven dromen.”

NFVN

Marjon is actief voor de NFVN. Marjon: “Ik organiseer de landelijke bijeenkomsten in de vijf regio’s voor de groep ouders met kinderen met NF. Ik ga zelf naar de regiodagen, Arjan liever niet. Maar naar de landelijke contactdagen gaan we weer wel samen. En elk jaar gaan we met de ouders uit de groep ouders met kinderen met NF een weekendje weg en lekker barbecueën. We genieten van al die uitjes.”

*Plexiforme neurofibromen : https://neurofibromatose.nl/kenmerken-van-nf1/hersenen-en-zenuwen