“Ik wil ooit verhuizen naar Ibiza”
Chanel (1997) is dol op kleine kinderen en werkt in een kinderdagverblijf. Ze vindt het bijzonder dat ze zoveel kinderen mag zien opgroeien en hun ontwikkeling kan volgen. Chanel is gek van (vrouwen)voetbal, studeert Spaans en bezit 35 paar Nike sneakers. Ooit wil ze verhuizen naar Ibiza, want daar wonen en werken is haar grootste droom.
Kennismaken
Chanel woont bij haar ouders, maar op den duur wil ze graag op zichzelf gaan wonen. Chanel: “Het lijkt me heerlijk om in een grote stad te wonen, maar meestal zijn daar de huurkosten enorm hoog en is een huis vinden niet makkelijk. Voorlopig zit ik dus goed op zolder bij mijn ouders. Ik ben enig kind. Nee, alleen voel ik me niet, ik heb een erg goede band met mijn neven en nichten. En ik ben elke dag druk als fulltime pedagogisch medewerker op een kinderdagverblijf, waar ik sinds 2017 werk. Ik wilde al van kleins af aan met kinderen werken, en ben pas van de babygroep naar de peutergroep gegaan. Het mooiste aan mijn werk vind ik dat je de kinderen in vier jaar tijd ziet opgroeien en ontwikkelen. En ik kan elke dag bijdragen aan die ontwikkeling! Het is zo mooi als een kindje opeens gaat lopen. De band met de ouders is daarnaast even speciaal. Je zorgt toch maar vier jaar voor hun kindje. Ik geniet elke dag van al die peuteruitspraken en de leuke gesprekken.
“Het is zo mooi als een kindje opeens gaat lopen.”
Om met kinderen te kunnen werken heb ik de Mbo-opleiding gespecialiseerd pedagogisch medewerker niveau 4 gedaan. En daarna ook nog een opleiding voor zweminstructeur voor het Zwem-ABC. Ik val af en toe in op een zwemschool. Het is een kleinschalige particuliere zwemschool waar spelenderwijs zwemles wordt gegeven. Zo geef ik bijvoorbeeld kinderen de opdracht om te doen alsof ze ijsberen zijn die blokjes eten naar de noordpool moeten brengen. En ik heb een ‘survival’ opdracht waarbij de kinderen koprollen maken over drijvende matten die op zuurstokken lijken”.
Chanel kijkt graag naar voetbal. Ze is fan van Ajax en vrouwenvoetbal. Ze vindt het voetbalspel interessant en het vrouwenvoetbal gezellig en gemoedelijk. Zo gaat ze geregeld met haar vader naar wedstrijden. Chanel: “Hij vindt dat enorm leuk en het is echt ons uitje. Het vrouwenvoetbalteam speelt bij De Toekomst in Amsterdam en we gaan naar alle wedstrijden. Daarnaast rijd ik vaak op de scooter naar Amsterdam. Daar spreek ik dan af met vriendinnen om te winkelen en lunchen. We kunnen uren door de Kalverstraat slenteren. En oh ja! Er is nog iets waar ik heel blij van word. Schoenen, ik heb een kleine verslaving aan het kopen van allerhande Nike sneakers. Inmiddels heb ik al 35 paar. De mooiste paren heb ik tentoongesteld staan in een kast in mijn kamer.”
Heeft ze meer hobby’s? Chanel: “Ik zwem voor mijn ontspanning banen, en kijk thuis vaak naar Netflix. En dan vooral naar comedy, actie, politie en misdaadachtige filmseries. Bijvoorbeeld La Casa de Papel, The Sinner en Undercover. En ik lees momenteel de biografie over Johan Cruijff en eentje over het vrouwenvoetbal. Het is niet zo gek dat ik zoveel van voetbal houd, mijn ouders hebben zelf veel gevoetbald. En thuis kijken we samen ook heel veel wedstrijden op tv.”
Diagnose & ziekteverloop
Chanel heeft NF1, een spontane mutatie, want haar ouders hebben het niet. Hoe kwamen ze erachter? Chanel: “Ik was twaalf toen er een flinke bult op mijn arm ging groeien. In het ziekenhuis hebben ze een biopt genomen en toen kwamen ze erachter dat het NF1 was. De enorme bult bleek een plexiforme neurofibroom*, zo groot als een ei. Deze was vergroeid met de spieren in mijn arm. Aan twee kanten op mijn arm heb ik nu littekens. Dat is best lelijk, het is een soort oorlogsgebied op mijn arm, en ik heb er op die plekken ook geen gevoel meer in. Om het mooier te maken hebben ze een medische tatoeage gezet in de kleur van mijn arm. De littekens zijn hierdoor minder goed te zien. Aan mijn uiterlijk kun je niet direct zien dat ik NF heb. Het is een vrij milde vorm en het belemmert me niet in wat ik graag doe. Het enige zichtbare zijn de littekens op mijn arm, en ik heb ook veel café au lait vlekken op mijn benen, buik, rug, arm en een grote in mijn nek. In mijn hals en op mijn rug zitten ook neurofibromen. Zeven keer ben ik al geopereerd aan kleine bultjes. Onlangs is er weer eentje op mijn rug weggehaald, omdat deze tegen een zenuw drukte en pijn veroorzaakte. Ik heb ook af en toe hoofdpijn, ben sneller moe en mijn motoriek is slecht. Toen ik klein was kon ik echt niet knutselen, en mijn handschrift is nog steeds beroerd. Ik vind het zo jammer dat ze er pas laat achter kwamen dat ik NF1 heb. Om mijn motoriek te verbeteren heb ik namelijk veel extra trainingen gedaan, terwijl we niet wisten waar het vandaan kwam. Leerproblemen had ik niet, alleen gymmen ging wat minder. Ik viel veel en kon geen bal recht gooien of schieten. Op dit moment gaat het over het algemeen goed met me, al kan ik niet extreem veel doen en ben ik sneller moe. Af en toe moet ik daarom afspraken afzeggen. Ik heb veel hoofdpijnen gehad, maar dat bleek migraine te zijn. Toen ik 18 was ben ik naar Neuroloog Dr. Walter Taal in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam gegaan. Die heeft uitgezocht wat voor hoofdpijn het was. Ik krijg nu medicatie tegen migraine en dat helpt goed. Elk jaar ga ik voor controle naar het Erasmus. Als er iets is kan ik ze mailen, en ze plannen dan alle onderzoeken op één dag. Dat is zó handig.”
Toekomst en dromen
Chanel: “Als kind ging ik met mijn ouders al veel naar Spanje, en daarom wilde ik de taal leren. Dat doe ik nu al 1,5 jaar. Ik volg de lessen in Amsterdam, bij een Spaanse mevrouw thuis, met nog vier andere studenten. Er wordt onderling heel wat Spaans gesproken. Ik heb de schoolgidsen al in huis omdat ik ook een taalreis wil maken, en bij een Spaans gastgezin wil verblijven. En wie weet, ooit wonen en werken op Ibiza, dat is mijn grootste droom. Ik ben echt verliefd op dat eiland, het is daar zo mooi! Op Ibiza kan ik vast wel werk vinden met kinderen, misschien wel animatiewerk op een camping? En later kan ik misschien wel gaan werken in de voetbalwereld. Ik zou dan bijvoorbeeld jonge spelers willen begeleiden of voetbalcoach worden.”
Tips
Chanel: “Ik denk dat veel praten over NF helpt. Je moet er makkelijk over praten. Praat met lotgenoten, ouders, vriendinnen en stel vragen. Blijf er niet zelf mee zitten. Er is altijd wel iemand die je kan helpen.”
NFVN
Chanel gaat naar regiobijeenkomsten in Beverwijk en naar alle familiedagen of jongerendagen. Chanel: “Vooral in het begin was dat heel fijn. Je weet dan nog niets en je hebt legio vragen. In het begin heb ik daarom alleen maar vragen gesteld, maar nu ga ik er vooral voor de gezelligheid heen. Er zijn diverse lotgenoten die ervaringen met je willen delen. Ik heb daar veel aan gehad, en nog steeds. De NFVN doet dat erg goed. Ze organiseren zoveel leuke dagen. Ik zou wel wat vaker naar jongerendagen of familiedagen willen. Daarnaast zijn alle NFVN-boekjes handig om aan je huisarts te geven. En natuurlijk aan anderen die meer over NF willen weten.”