Cyril

“Je kunt alles bereiken wat je wilt!”


Cyril Howell (67) woont samen met zijn vriendin in Dordrecht en komt oorspronkelijk uit Curaçao. Hij mag dan met pensioen zijn, maar zijn dagen zijn te kort. Zo helpt Cyril graag de mensen om hem heen. Zijn grootste wens is om lotgenoten met NF te ondersteunen door er samen over te praten. Cyril’s motto is dat je alles kunt bereiken wat je wilt, begin met kleine doelen en ga dan verder.

Kennismaken

'Mensen helpen' is altijd de rode draad in zijn leven geweest. Dat begon al op de lagere school waar hij ‘de professor’ genoemd werd. Ook op de Mulo hielp hij medestudenten met aardrijkskunde en geschiedenis. En toen hij in Dordrecht ging wonen hielp Cyril de mensen in zijn wijk. Sinds 2018 is hij met pensioen, maar stilzitten is er niet bij. Cyril: “Momenteel werk ik niet, maar help ik graag iedereen die bij me aanklopt met een probleem of vraag.”
Sinds 1987 woont Cyril in Nederland. Twee zussen (een tweeling), twee broers en zijn moeder waren al eerder naar Nederland gekomen. Toen hij alleen achter bleef in Curaçao besloot hij hen te volgen. Elke dag is er telefonisch contact met zijn zussen en broers. Nog steeds zijn ze een hele hechte en warme familie.

Op Curaçao werkte Cyril in het bankwezen (Bank of Boston) als leidinggevende, maar in Nederland lukte het niet om in het bankwezen in te stromen. Daarom ging hij studeren voor maatschappelijk werker. Dat leek een logische stap. Cyril: “Ik hielp immers altijd al mensen met hulpvragen op sociaal-maatschappelijk en sociaal juridisch gebied.” Na zijn studie heeft Cyril bij verschillende organisaties als maatschappelijk werker gewerkt. En naast zijn werk heeft hij in Dordrecht 16 jaar bij de lokale radio als vrijwilliger gewerkt. Daar presenteerde Cyril programma's in het Nederlands en Papiamento.

Diagnose & ziekteverloop

Cyril: “Ik ben geboren met NF1 (spontane mutatie) maar wist dat in Curaçao niet. Niemand in de familie heeft NF. Mijn jeugd was onbezorgd en op school ging het goed. Pas in Nederland in 1990 kwamen de vlekken en neurofibromen duidelijker naar voren, en zei men dat ik de ziekte van Von Recklinghausen had.”

Bij zijn geboorte had Cyril vergroeiingen en donkere plekken met haar op zijn rechterarm en linkerschouder. Zijn moeder zei later: “Dat kwam misschien doordat ik de verkeerde dingen had gegeten toen jij nog in mijn buik aan het groeien was.” Toen hij 10 jaar was had hij neurofibromen op zijn rechterbeen, en later een op zijn knie. Zij waren allebei zacht en werden operatief verwijderd. In zijn bloed werd toen niets gevonden.

In 2004, na de operatie aan een neurofibroom in zijn ruggenmerg, en in 2013 na de operatie van een neurofibroom in zijn dunne darm, kreeg hij de prognose NF1. Vorig jaar heeft hij een paar neurofibromen uit zijn gezicht laten verwijderen. De minder opvallende in zijn nek en op zijn borst liet hij zitten. Ook heeft Cyril hartklachten en gehoorapparaten. De KNO-arts zegt dat het niet met zekerheid is te zeggen of zijn slechthorendheid door de NF1 komt. De pijn in zijn handen en voeten is een gevolg van de operatie aan zijn ruggenmerg. Er zijn toen zenuwen doorgeknipt, en daarom verliest hij af en toe de kracht in zijn handen. Zo nu en dan heeft Cyril hoofdpijn op de kruin van zijn hoofd en krijgt hij een schok in zijn handen en voeten als hij zich stoot. Dit zijn zenuwprikkels. Tijdens ons gesprek lacht Cyril veel, en geeft hij vaak aan zich helemaal niet ziek te voelen.

Toekomst en dromen

Blij en positief wordt Cyril van een vakantie naar Lesbos, en als hij blije mensen ziet. Als anderen van het leven genieten dan kan hij dat ook. Cyril: “Boos worden bestaat bij mij niet, al ben ik wel af en toe teleurgesteld. Maar boos, nee. Boosheid neem je immers op in je lichaam, en dan gaat het op een bepaald moment niet goed met je.”

Cyril droomt van het uitgeven van een boek over zijn leven met NF1. Cyril: “Hiermee kan ik misschien mensen met NF helpen die somber zijn door de NF.” Hij wil ze graag laten zien dat het mogelijk is om van het leven te genieten en doelen te bereiken. Want er zijn toch altijd mogelijkheden te vinden!

“Ik ben een gelukkig mens, ik heb alle 
doelen die ik wilde bereiken bereikt.”

Tips

Cyril: “Als je iets wilt bereiken en je hebt de kracht en de mogelijkheid dan lukt dat echt. Start met kleine doelen. Wat dan ook. Het halen van je rijbewijs bijvoorbeeld. Het hoeft niet iets groots te zijn. En als je steun nodig hebt, dan help ik je graag. Voor mijn zenuwpijn in mijn handen en voeten gebruik ik Carbamazepine. Dit medicijn wordt voorgeschreven bij onder andere epilepsie en zenuwpijn. Het medicijn zorgt ervoor dat overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust komen. Bij zenuwpijn kan dit helpen om de pijn te verminderen. Maar het verdwijnt er niet helemaal mee.”

Wil je eens bellen met Cyril dan kan dat. Zijn telefoonnummer is op te vragen bij Hannie van Essen via regio-west@neurofibromatose.nl.