Jari

“Ik kan er wel goed mee leven”


Jari Okkerman (23) woont in Snelrewaard, in het groene hart van Nederland. Staat positief in het leven en geniet van werk, voetballen, samen uitgaan met vrienden en kijken naar Formule 1 met Max Verstappen als favoriet. Jari bruist van de energie en wil heel graag op zichzelf gaan wonen.

Kennismaken

Als ik Jari op de afgesproken tijd bel zit hij in de auto. “Mijn moeder rijdt hoor, we zijn lekker op weg naar huis” zegt Jari. Hij is nu 23 en woont bij zijn ouders in Snelrewaard, waar Jari werd geboren. Dat ligt dichtbij Woerden, Montfoort en Oudewater. De NF die Jari heeft is een milde vorm en een spontane mutatie. Zijn twee oudere zussen en broer hebben geen NF.

Snelrewaard ligt in het groene hart van Nederland en er wordt daarom veel gekampeerd. Sinds een paar jaar werkt Jari als leidinggevende met een collega in het magazijn van een Kampeerwinkel. Daar worden elke dag de online bestellingen afgehandeld en verzonden. Hij heeft het enorm naar zijn zin. Jari staat positief in het leven en geniet van actief buiten zijn. Zo voetbalt Jari en gaat hij graag met een vriend naar Ajax in de arena, of met vrienden naar buiten en naar de stad. Jari: “Ik ben graag de hort op en volg de Formule 1 met Max Verstappen. Ik ben ook actief als begeleider bij de Jeugdvereniging Gabriel in Haastrecht. Daar begeleid ik de meisjesgroep Dijkenratten 2 met meisjes van 11 tot 15 jaar. Binnen de Jeugdvereniging worden veel spelletjes georganiseerd en elk jaar is er een zomerkamp.”

Af en toe moet hij door de vermoeidheid dingen laten. Jari: “Dan moet ik echt even ‘nee’ zeggen tegen mijn vrienden”. Dat doet Jari niet altijd, want als het erg gezellig is dan is die vermoeidheid ook weer snel vergeten. Door de vermoeidheid heeft Jari om de twee maanden een hoofdpijnaanval en moet hij twee dagen thuisblijven. Op zijn armen heeft Jari symmetrische neurofibromen en nog een paar op zijn lichaam. Jari: “Ik heb verder geen pijn hoor, naast de hoofdpijnen dan”. Hij ziet de toekomst positief tegemoet. Jari: “Ik heb het en kom er nooit meer vanaf, maar ik kan er goed mee leven”.

“Ik heb het en kom er nooit meer vanaf,
maar ik kan er goed mee leven”.

Diagnose & ziekteverloop

Tien jaar geleden constateerde de cardioloog, waar Jari werd onderzocht voor een hartafwijking, dat hij café-au-lait vlekjes en neurofibromen op de huid had. Hij was vaak erg moe en had last van hoofdpijnaanvallen. Jari was toen 13 en zat midden in de pubertijd. De cardioloog verwees hem door, en na een aantal testen kreeg hij de diagnose NF1, een spontane mutatie. In de afgelopen tien jaar heeft Jari zijn studie MBO 2 voor verkoopmedewerker (een dag in de week) en de Beroeps Begeleidende Leerweg (BBL) doorlopen. Hij heeft wel altijd wat moeite gehad met leren.

Hoe gaat het nu met hem en NF? Jari: “Die blijft stabiel, het wordt dus niet slechter, al komt er af en toe wel een neurofibroom bij”. Met zijn hart gaat het goed en hij is zijn conditie op dit moment weer aan het opbouwen. Dat doet hij door te voetballen in het senioren voetbalteam. Jari: “Geen serieus voetbal hoor, maar vooral veel plezier maken”.

Plannen voor later

Hij wordt vrolijk als hij zich goed voelt, als de zon schijnt en hij gezellige mensen om zich heen heeft. Jari: “Ik ben eigenlijk nooit negatief en wil heel graag op mezelf gaan wonen. Thuis wonen bevalt me ook goed, ik zie wel hoe het loopt. Een huis in Snelrewaard zal het niet worden want dat is een langgerekt boerendorp. Ik zoek daarom in Woerden of Oudewater.” Jari kijkt er naar uit.

Tips

Bij de vraag of hij nog tips heeft voor anderen is hij heel stellig. Jari: “De ziekte NF is nogal breed, dus voor iedereen pakt de ziekte anders uit. Hoe kun je daar dan tips over geven? Ja één tip dan. Als er wat is, of je voelt je rot, of je merkt dat er weer een neurofibroom bij is gekomen, trek dan direct aan de bel. Voor je het weet kan een neurofibroom namelijk flink groeien.”