Jennifer

“Ik hoorde als kind de regen op het dak niet”


Jennifer (32) heeft NF2 en is door haar twee brughoektumoren sinds haar 16e volledig doof. Ze hoort sindsdien met behulp van een hersenimplantaat (ABI) waardoor ze omgevingsgeluiden kan waarnemen. Samen met haar man Koen en hond Sally woont ze in Helmond.

Kennismaken

‘Leuk dat ik mee mag doen! Ik vind het zelf ook belangrijk om NF2 bekendheid te geven’ schreef Jennifer in haar mail. Met als uitkomst, dit openhartige ervaringsverhaal waarin ze vertelt over NF2. Door NF2 is Jennifer grotendeels afgekeurd en heeft ze een Wajong-uitkering. Jennifer: “Naast de zorg voor het huis en hond Sally, een Norwich terriër van zes jaar oud die schandalig wordt verwend, beleef ik veel plezier aan tuinieren. Groenten verbouwen vind ik het leukst en ik ben ook bezig met fruitbomen. Daarnaast bak ik graag taarten en brood, vlechtbrood is bijvoorbeeld heel leuk om te maken. Ik sta bekend om mijn carrot cake en koekjes. Ook lees ik heel graag. Dat kan van alles zijn. Van biografieën en non-fictie tot murder mysteries. En ik onderhoud een gezonde relatie met mijn spelcomputer. Zo kan ik me uren vermaken met het spel Animal Crossing, dat is een rustig spel en ideaal om op je dooie akkertje te doen. Denkspellen vind ik ook leuk, zoals Professor Layton of L.A. Noire."

Jennifer: “Ik kom oorspronkelijk uit Gelderland en ben daarna op jonge leeftijd met mijn ouders en zus naar Brabant verhuisd. Ik ben horend geboren en heb regulier basis- en voortgezet onderwijs gevolgd. Op jonge leeftijd (12 jaar oud) kreeg ik de diagnose NF2, een spontane mutatie. Gedurende de volgende jaren werd ik volledig doof en kreeg ik problemen met mijn zicht. Mijn vervolgstudie moest ik vanwege mijn gezondheidsproblemen helaas afbreken.

Tijdens mijn schoolcarrière ontstonden een toenemend aantal gezondheidsproblemen. Zo ben ik vanaf mijn 11e slechthorend en uiteindelijk doof geworden aan mijn linkeroor. Sinds mijn 16e ben ik volledig doof. Ik hoor sindsdien met behulp van een hersenimplantaat (ABI) waardoor ik alleen omgevingsgeluiden kan waarnemen. Ik haalde toch mijn Vwo-diploma en kon daarna, ondersteund door schrijftolken, starten aan een universitaire studie Psychologie. Ik koos voor Psychologie omdat ik de psyche interessant vind. Denkfouten en vooroordelen bijvoorbeeld, hoe ontstaan die? Tijdens mijn tweede studiejaar liep ik, vanwege een hardnekkige hersentumor en de behandeling daartegen, motorische beperkingen op. Hierdoor kon ik fysiek niet meer naar de universiteit. Ik heb daarna nog wel een tijdje via de Open Universiteit mijn studie thuis voortgezet, maar heb deze uiteindelijk niet afgerond. Naast wat bijbaantjes tijdens mijn jeugd heb ik nooit gewerkt."

Diagnose & ziekteverloop

Hoe kwam ze erachter dat ze NF2 had? Jennifer: “Mijn zus en ik sliepen vroeger, toen ik 11 was, allebei onder een schuin dak. Mijn zus klaagde op een dag dat ze niet kon slapen wanneer het regende, omdat de druppels dan op het dak kletterden. Ik antwoordde daarop dat ik daar geen last van had omdat ik, als ik op mijn zij ging liggen, de regen niet hoorde. Dat alarmeerde mijn ouders, en ze namen me mee naar de huisarts, die me doorverwees naar een KNO-arts. De KNO-arts constateerde dat mijn gehoorverlies niet door een niet-functionerend slakkenhuis kwam, maar door de gehoorzenuw zelf. Daarop is een hersenscan gemaakt en toen kwamen mijn bilaterale brughoektumoren in beeld. Naast mijn doofheid en slechtziendheid heb ik een tweezijdige aangezichtsverlamming, waarvan aan één kant gedeeltelijk. Verder heb ik een evenwichtsstoornis en restverschijnselen van een eenzijdige lichaamsverlamming. Dat beperkt me in mijn mobiliteit. Op dit moment gaat het op gezondheidsvlak redelijk goed met me, en zijn door symptoombestrijding de gevolgen van mijn NF2 te handhaven."

“Laat je omringen door een medisch team waar je je prettig bij voelt”

Tip

Jennifer: “Als tip zou ik willen geven dat het belangrijk is om je door een medisch team te laten omringen waar je je prettig bij voelt. Dat geeft vertrouwen naar beide kanten. Ik vind dat heel belangrijk."

NFVN

Jennifer gaat niet naar regiobijeenkomsten maar vindt het vooral fijn om alle informatie aangaande NF2, en de zaken daaromheen, op één plek te kunnen vinden. Jennifer: “De website is voor mij een bron van informatie, waarnaar ik ook anderen verwijs die meer willen weten over NF2."