Manuela en Roy

“Ik ben gek op slangen”


Roy Broek (17) heeft sinds zijn negende een plexiform fibroom* in zijn grote rugspier. Het fibroom is vergroeid en weghalen kan helaas niet. Maar door de juiste medicatie heeft hij geen pijn. Roy studeert aan het MBO voor dierenverzorger en wil daarna verder in de verzorging van slangen. Roy’s moeder, Manuela (50), weet sinds Roy geboren is dat ze zelf ook NF1 heeft.  

Kennismaken

Roy: “Ik woon samen met mijn broer Dave (19) en mijn ouders in IJmuiden en ben bezig met MBO 3 Dierenverzorging op het Clusius in Alkmaar. In het weekend werk ik bij de Vomar in Velserbroek. Daar vul ik vakken en soms zit ik achter de kassa. Ooit heb ik stage gelopen bij reptielenopvang Zwanenburg. Reptielen zijn mijn passie, vooral slangen. Ik verzorg ze graag en houd ze ook graag vast. Waarom ik zo van slangen houd weet ik niet, het is gewoon zo. Ze zijn niet eng, maar af en toe wel gevaarlijk. Het is jammer dat in Nederland, in de zorg voor reptielen, niet veel betaald werk is te vinden. Ik wil namelijk na mijn studie niet als vrijwilliger aan de slag. Een betaalde baan kan dus alleen als ik in een dierenwinkel werk of vertrek naar het buitenland. In Zuid-Amerika komen de meeste reptielen voor, maar ook veel in Australië. Toevallig woont daar familie van mijn vader, dus wie weet. Mijn moeder vertelde me dat je in Australië eerst je laarzen moet uitschudden voordat je ze aan doet, omdat daar enorm veel slangen zijn. Toen ik klein was vond ik dieren al leuk en lief. Op dit moment hebben we geen huisdieren en mijn moeder wil zeker geen slangen in huis. Daar is ze doodsbang voor. En andere huisdieren kunnen hier niet veilig naar buiten door het verkeer.”

Roy kijkt via internet vaak naar Japanse tekenfilms en is een fanatieke online gamer. De shutters game, waar hij op andere spelers schiet, is favoriet. Hij doet dat online met soms wel 12 ingelogde medespelers. En dat tot diep in de nacht. Daarnaast spaart Roy euro’s uit verschillende landen en wil hij, zodra het kan, graag naar Vaticaanstad.

Manuela: “Sinds 10 jaar werk ik in de onderwijscatering op het Vellesan college in IJmuiden. Ik ben verantwoordelijk voor het VMBO-deel. Ik zou best eens iets anders willen, maar durf dat eigenlijk niet. Ik ben daar nu zo gewend en vertrouwd. En het is fijn dat ik vlak bij mijn werk woon. Ooit was ik werkzaam als secretaresse bij een Arbodienst. Ik ben 21 jaar getrouwd met René en samen hebben we twee zonen; Dave van 19 (geen NF) en Roy van 17 (wel NF).”

“Waarom ik zo van slangen houd weet ik niet, het is gewoon zo.”

Diagnose & ziekteverloop

Manuela: “Toen Roy geboren werd kwam ik erachter dat ik zelf ook NF1 had. Mijn vader en zus hebben het ook. Toen Roy 3-4 jaar oud was constateerde het consultatiebureau dat Roy wel erg veel café au lait vlekjes had. Deze zaten vooral op zijn romp en rug. Daarna kreeg hij op zijn negende enorme pijn in zijn rug. Hij bleek een plexiforme fibroom in zijn grote rugspier te hebben van ongeveer 3 bij 5 cm. Je kunt het fibroom goed voelen. Op de plek waar het fibroom zit heeft hij een blauwe plek op zijn rug. Het fibroom is vergroeid en weghalen kan helaas niet. Het risico is dat dit juist meer pijn kan veroorzaken. De medicatie tegen de pijn werkt goed. Zelf heb ik geen zichtbare kenmerken van NF1. Oké, de donkere kringen onder mijn ogen waardoor het lijkt alsof ik altijd moe ben. Ik slaap ook erg licht, dat blijkt ook door NF te komen. En ik heb nog twee café au lait vlekken en last van vermoeidheid en concentratieproblemen. Zo moet ik bijvoorbeeld altijd meer mijn best doen om iets te bereiken. Gelukkig heb ik nergens neurofibromen. Echt, ik mag van geluk spreken...”


Roy: “Op dit moment ben ik stabiel. Ik heb nog wel café au lait vlekjes in mijn liezen, op mijn rug en buik en eentje in mijn nek. Door de plexiforme fibroom in mijn rugspier heb ik last van een evenwichtsstoornis waardoor sporten lastig is. Ik wil over een poosje weer graag gaan hardlopen, maar houd het nu even bij een keer per week sporten bij de fysio.”

Toekomst en dromen

Roy: “Een van mijn wensen is een stage dierenverzorging reptielen in het buitenland. Het liefst in Scandinavië, maar dat is erg duur, en ik kan ook kiezen voor Ierland. De stage duurt 10 weken en ik kijk er erg naar uit. Maar eerst ga ik komend voorjaar naar Texel voor een schapenstage van 4 weken. Ik ga dan bij een boer intern om te helpen bij het lammeren. En ik ben bezig met Stichting AAP, want misschien is een stage daar ook wel mogelijk. Naast mijn stages vind ik reizen fijn, het liefst met het vliegtuig of de auto. Dan moet ik natuurlijk wel kunnen rijden, dus over een poosje ga ik starten met autorijlessen. Eerst ga ik aan de slag met de theorie en dan ga ik op zoek naar een autorijschool waar ik me prettig voel.”

Manuela: “Mijn droom is een eetcafé, maar ik ben bang dat op dit moment daar heel veel tijd in gaat zitten. Een eigen cateringbedrijf lijkt me ook geweldig. En verre reizen maken met mijn man.”

Tips

Roy: “Laat de ziekte je niet beïnvloeden. Ik praat nooit over NF1. Het fibroom is niet prettig in mijn rug, maar het bepaalt niet mijn dag.”

Manuela: “Graag nodig ik lotgenoten uit om naar de landelijke Contactdagen en de Regiobijeenkomsten te komen. Het is een warm bad, dus probeer het eens. Tijdens de contactdagen bepaal je zelf of je alleen of met de groep een park bezoekt. En je mag ook iemand meenemen. Het is misschien even wennen, maar je zult ervaren dat het praten met lotgenoten, die hetzelfde meemaken, heel fijn is.”

NFVN

Manuela: “Sinds Roy NF1 heeft ben ik lid van de NFVN. Ik ben erg actief. Ik organiseer bijvoorbeeld, samen met Sandra van Zoelen, de landelijke contactdagen en de dagen voor gezinnen. Het is zo heerlijk om een leuke dag te organiseren en te zien hoe blij en vrolijk de kinderen daarvan worden. In Beverwijk ga ik alleen naar de regiodag, Roy gaat mee als er een leuk uitje aan vast zit. Zo helpt hij altijd mee tijdens de contactdag voor kinderen.”

* Plexiforme neurofibromen: https://neurofibromatose.nl/kenmerken-van-nf1/hersenen-en-zenuwen