Sandra

“Ik ben nu happy de peppy”


Sandra van Zoelen (40) wordt vrolijk als ze buiten in de zon kan zitten met haar drie katten. Ze heeft een Ei hangstoel in de tuin waar ze helemaal in kan verdwijnen. Daar leest ze de spannendste thrillers. Sandra werkt bij Greetz en heeft het daar enorm naar haar zin.

Kennismaken

Sandra (40) woont, samen met haar man Marco, in Zaandijk. Ze hebben drie katten, Kleintje, Bolle & Bella, en ze wonen in een appartement op de begane grond. Bella is van het ras Maine Coon en mag niet de tuin uit omdat mensen haar wel eens mee kunnen nemen. Al vanaf kitten draagt ze daarom een tuigje. Sandra geniet van haar katten en je vindt haar, bij goed weer, elke dag buiten.
Sandra: "Het zijn eigenlijk onze kinderen kun je zeggen. We hebben bewust gekozen om geen kinderen te nemen omdat er 50% kans was dat ik de NF zou doorgeven. Na mijn studie, ik heb twee Vmbo diploma’s Administratie en Verzorging en het MBO 4 Klasse assistent gehaald, ben ik op mijn 16e begonnen als kinderoppas. Vanaf mijn 19e heb ik diverse baantjes gehad. Wat mij het meest is bijgebleven is mijn baan als geldsnijdster bij Johan Enschede. Toen ze daarmee ophielden kwam Greetz op mijn pad, om daar door te stromen naar de functie van Printer operator. Sinds 2017 werk ik op de productieafdeling waar ik verantwoordelijk ben voor het printproces. Greetz zit in Amsterdam Zuidoost en het is een fijne en gezellige organisatie.”

Naast haar werk is Sandra enthousiast vrijwilligster in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Daar werkt ze aan de treinen en zorgt ze er mede voor dat ze rijvaardig blijven. Nee, heel technisch is ze niet, maar wat ze niet weet vraagt ze aan de technische dienst. Sandra: “Op dit moment zijn we bezig met het verplaatsen van de treinbanken. Zo brengen we het interieur terug naar ‘de tijd van toen’. En ik verzorg het onderhoud. Een voorbeeld is het schoonmaken en schilderen van de noodrem bakjes en het schilderen van diverse opschriften op de buitenkant van de trein. Thuis speel ik graag spelletjes op de IPad en kijk ik films en series op Netflix. En dan vooral de horror- en Marvel-films. Ik kan wel zeggen dat ik erg ‘happy de peppy’ ben.”

Diagnose & ziekteverloop

Vanaf wanneer weet ze dat ze NF heeft? Sandra: “Ik was 13 jaar toen ik tijdens het spelen merkte dat ik een bult op mijn hoofd had. Eerst dacht ik dat ik me had gestoten, maar voor de zekerheid ging ik toch maar naar de huisarts. De huisarts vond dat ik na twee weken maar eens moest terugkomen als de bult niet was verdwenen. Maar de bult bleef en ik werd doorverwezen naar, toen nog, Ziekenhuis de Heel. Onder plaatselijke verdoving hebben ze daar een deel van de bult verwijderd. Dat was écht een hel! En uiteindelijk wisten ze nog niet wat het was, en moest ik naar het VU MC. Daar hebben ze de rest van de bult weggehaald en kwam men erachter dat ik NF1 had. Voor behandeling bleef ik in Amsterdam, totdat mijn behandelend chirurg met pensioen ging. Daarna koos ik voor het Erasmus MC Rotterdam. Dat wilde ik graag, omdat ze daar een gespecialiseerd expertisecentrum hebben voor NF.”

“Op mijn 13e had ik opeens een enorme bult op mijn hoofd”

Sandra heeft als enige in haar familie NF1. Haar vader, moeder en broers zijn ooit negatief getest. Sandra: “Om alle bulten op mijn hoofd te laten verwijderen heb ik een week in het ziekenhuis gelegen. Dat was een zware operatie van acht uur. De neurofibromen op mijn hoofd komen gelukkig niet meer terug. Al heb ik er nog wel een paar waar ik geen last van heb, ze groeien niet en zijn stabiel. In mijn lies en onder mijn oksel heb ik café au lait vlekken. En op mijn rug en arm heb ik een neurofibroom. Daarnaast heb ik enkele onderhuidse neurofibromen. Ik heb zo’n mazzel dat ze niet zo zichtbaar zijn.”

Naast de uiterlijke kenmerken heeft ze ook last van vermoeidheid. Elk jaar heeft ze een controle in Rotterdam. De NF blijft sinds de pubertijd gelukkig stabiel en ze verwacht en hoopt dat het in de toekomst zo zal blijven. Sandra: “Ik heb pas twee tatoeages laten zetten waarbij ik werd gewaarschuwd voor een mogelijke groei van nieuwe neurofibromen, maar dat is niet gebeurd.” Sandra helpt anderen waar ze kan. Zo geeft ze elke maand bloedplasma voor mensen die daar baat bij hebben.

Tips

Sandra: “Ik merk en hoor dat lotgenoten veel bezig zijn met hun NF. Het is erg bepalend voor hun leven. Dat vind ik jammer. Ik weet dat ik ongelooflijke mazzel heb in de mate waarin ik deze ziekte heb. En dat ik makkelijk praten heb. Maar mijn gedachte is: wees blij dat je leeft en geniet ervan, en doe wat je kunt en wilt doen.”

NFVN

Sandra is heel actief binnen de NFVN, zo organiseert ze van alles voor de regiogroep en de jongerendag. Sandra: “We komen bij elkaar en iedereen vertelt hoe het gaat en of er problemen zijn. Zo kan iedereen zijn of haar verhaal kwijt en wisselen we tips uit. In onze regiogroep zitten ongeveer 15-20 lotgenoten en organiseer ik samen met Edith Heinhuis de bijeenkomsten. Na de bijeenkomst gaan we aansluitend lunchen met wie dat wil. Ik vind het ook leuk om de jongerendagen te organiseren, dat doe ik samen met Manuela Broek. Daarnaast zit ik in een chatgroep en in een ladiesgroep. Het is fijn om op deze manier de dingen met elkaar te kunnen delen.”