Medicatie

Er bestaat op dit moment nog geen medicijn waarmee NF1 kan worden genezen. Momenteel is er wel medicatie bekend die de klachten behorend bij NF1 kunnen verlichten:

  • Wanneer de diagnose ADHD wordt gesteld bij NF1, is aangetoond dat methylfenidaat (Ritalin) goed kan helpen. Dit is in verschillende vormen op de markt en dient onder controle van kinderarts of kinderneuroloog te worden gebruikt.
  • Bij slaapproblemen kan melatonine uitkomst bieden op langere termijn, terwijl voor kortere termijn diverse slaapmedicatie gebruikt kan worden.
  • Bij jeuk helpt wel een anti-allergiemedicijn zoals Ketotifen.
  • Bij epilepsie kan een van de anti-epileptica gebruikt worden onder medische controle.
  • Bij hoge bloeddruk kan een van de vele typen bloeddrukverlagende middelen gebruikt worden onder medische controle.

Raadpleeg in alle gevallen voor vragen over de medicatie uw behandelend arts of specialist.

Het verwijderen van fibromen

Ter voorkoming van kwaadaardige tumoren ontwikkeling is er een nieuw beleid. In het geval van een groeiend neurofibroom dat pijn veroorzaakt:

  • Is er indicatie voor een MRI en een PET-CT scan;
  • De “actieve” gezwellen worden weggehaald, ook als dat moeilijk is (de bedoeling is om verdachte neurofibromen weg te halen voordat het kwaadaardige tumoren worden).

Als er geen sprake is van mogelijke kwaadaardige ontwikkeling, kunnen de fibromen op de huid leiden tot een zware psychologische belasting en tot een sociaal isolement. Op (jong) volwassen leeftijd speelt het uiterlijk een grote rol. Menig patiënt wil graag wat aan zijn of haar uiterlijk laten doen door het weghalen van fibromen. Hij heeft vragen over de beste methodiek: laseren (het laten wegbranden met behulp van laserstralen) of excisie (het laten wegsnijden). Het antwoord zal per persoon en per fibroom kunnen verschillen.

Naast de bekende NF1 expertisecentra houdt ook de Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) te Amsterdam zich hier mee bezig.

Het verwijderen van fibromen

Uit onderzoek is duidelijk geworden welk eiwit een cruciale rol speelt in het proces waardoor leerproblemen bij NF1 zich kunnen ontwikkelen. Het remmen van dit eiwit genaamd RAS (zie ook Genetica) lijkt een belangrijke stap te zijn in het tegengaan van de leerproblemen. Aan het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam en aan het Universitair Ziekenhuis Leuven (België) wordt met deze kennis onderzoek gedaan naar een mogelijke medicamenteuze behandeling van de cognitieve problemen van kinderen met NF1.

Psychosociale problematiek bij volwassen

NF1 is vaak geassocieerd met verschillende psychosociale problemen. Deze kunnen zich al op kinderleeftijd, maar ook later tijdens de volwassenheid voordoen. Een voorbeeld hiervan is een angstige en teruggetrokken houding (vaak veroorzaakt door het afwijkende uiterlijk of motorische problemen). Eenzaamheid speelt de persoon met NF1 hierbij parten. Voorlopig bestaan behandelingen uit de gebruikelijke psychologische therapieën.

Ziekenhuiskeuze

Neurofibromatose is een zeldzame aandoening. Er zijn ziekenhuizen die zich hierin hebben gespecialiseerd. Hieronder geven we je wat meer informatie.

In welk ziekenhuis kun je het beste terecht?
 
Je kunt het beste terecht bij het expertisenetwerk NF1. De artsen en zorgverleners binnen dit netwerk werken nauw samen en bieden zorg volgens de NF1-zorgstandaard aan. Met aandacht voor de effecten van NF1 op zowel lichamelijke, geestelijke en sociaalmaatschappelijke gezondheid.
https://neurofibromatose.nl/leven-met-nf/wegwijzer/zorgnetwerk-nf1/
 
Wil je graag meer informatie over NF1 en ziekenhuiskeuze?
 
We denken graag met je mee over het kiezen van het ziekenhuis dat het beste past bij jou. Je kunt contact opnemen met één van onze ervaringsdeskundige vrijwilligers NF1: 
– Mirjam Stedehouder: T 06- 41225820 M mirjam.stedehouder@neurofibromatose.nl  
– Hannie van Essen: T 06- 12591345 M hannie.vanessen@neurofibromatose.nl   
 

Meer informatie

Voor meer informatie over sociaal-emotionele en leerproblemen bij kinderen en jongeren met Neurofibromatose type 1 zie onze brochure Niet altijd zichtbaar. Een boekje met informatie en handige tips voor ouders, kinderen leerkrachten en begeleiders.