Ouders van kinderen met NF1 hebben het niet gemakkelijk. Allereerst krijgen ze te horen dat ze een kind met een erfelijke aandoening hebben. Dat is per definitie een probleem dat niet overgaat. Dit betekent in de eerste jaren vooral veel onzekerheid over de ontwikkeling en over het al dan niet gaan optreden van de complicaties die vaak - maar niet altijd - bij een erfelijke aandoening voorkomen. Als er dan medische problemen zijn, houdt dit frequent bezoek aan ziekenhuispoliklinieken in en soms zelfs ziekenhuisopnames bij operaties.
Als zich daar ook nog leer- en gedragsproblemen bij voegen, ontstaat er een grote belasting van de ouders die de nodige deskundige hulp rechtvaardigt. Omdat de hulp uit veel verschillende hoeken moet komen, is samenwerking en overleg met de diverse disciplines en instanties noodzakelijk.
School en hulpverleners doen er goed aan om, met goedvinden en samen met de ouders, de juiste hulp te organiseren, verslagen uit te wisselen en hun ondersteuning op elkaar af te stemmen. Ouders en kinderen kunnen zich nu eenmaal niet in stukjes verdelen en een weekprogramma is al te snel gemakkelijk gevuld. Ga voor meer informatie voor meer informatie over sociaal-emotionele en leerproblemen bij kinderen en jongeren met Neurofibromatose type 1 naar onze brochure Niet altijd zichtbaar. Eeen boekje met informatie en handige tips voor ouders, kinderen leerkrachten en begeleiders.
Een speciaal expertisecentrum is een voorbeeld van een samenwerkingsverband van diverse specialisten die afspraken met ouders op elkaar afstemmen om de belasting voor kind en ouders enigszins te verminderen. Een bijkomend voordeel van een dergelijk centrum is de opbouw van deskundigheid en het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek dat pas goed mogelijk is als er veel kinderen met een vergelijkbare aandoening worden gezien. De kennis die wordt opgedaan bij kinderen met erfelijke aandoeningen kan wel eens van grote waarde blijken voor de kennis over leer- en gedragsproblemen. Ga voor meer informatie naar de behandelcentra.
Er zijn diverse hulp- en ondersteuningsorganisaties die u kunt inschakelen en die ook op hun gebied meer informatie kunnen aandragen. U vindt deze bij ons terug bij ons overzicht hulporganisaties.