En nu?

En nu, neurofibromatose type 1 (NF1) is vastgesteld, dit roept vast de vraag op: ‘Hoe nu verder?’. U staat er niet alleen voor. NF1 is weliswaar een zeldzame aandoening maar daarbinnen een van de meest voorkomende. In Nederland zijn er naar schatting zo’n 5000 mensen met NF1. Een actief deel daarvan is aangesloten bij onze vereniging.

Regionaal wordt er lotgenotencontact georganiseerd waar u antwoorden kunt vinden op uw vragen. U bent niet de eerste die met NF1 heeft te maken! Ga voor meer informatie naar ons Lotgenotencontact.

Op Ervaringrijk.nl vertellen mensen met NF1 hoe zij met deze aandoening in het dagelijks leven omgaan, soms met praktische tips.

Over het verloop van de NF1 aandoening valt weinig te voorspellen (zie ziektebeeld). Het beeld is voor iedereen verschillend. Wat wel voor iedereen geldt, is dat er goede afspraken moeten worden gemaakt over de medische zorg en controle. Meer informatie vindt u bij de onderstaande download: Ziektemanagement bij kinderen en volwassenen.

De impact van de vaststelling van de NF1 diagnose binnen uw gezin is groot en vraagt ook op een breder vlak om extra ondersteuning. Ga voor meer informatie naar Brede hulpvraag.

Onze vereniging zal medio 2015 de zorgstandaard voor NF1 publiceren die gebaseerd zal zijn op de herziene richtlijn voor NF1. De herziening van de richtlijn is gaande onder coördinatie van ons expertisecentrum. Ook wordt in 2015 hard gewerkt aan een patiëntenversie van de zorgstandaard. In deze speciaal voor u geschreven brochure wordt aandacht gegeven aan mogelijk van toepassing zijnde controleschema’s.

Afbeelding: Uit Nieuwsflits 4, 2010

Downloads

  •  Ziektemanagement bij kinderen en volwassenen