Best Practices Meeting NFPU i.s.m. de NFVN – zondag 15 oktober a.s.
(De dag is in het Engels, maar wordt Nederlands ondertiteld)
Op zondag 15 oktober a.s. vindt de jaarlijkse Best Practices Meeting plaats die wordt georganiseerd door de NFPU (de Europese NF Patiëntenorganisatie) in samenwerking met de NFVN. Op deze dag zullen vertegenwoordigers van de aangesloten Europese NF Patiëntenverenigingen en ook medisch specialisten hun successen, nieuwe inzichten, ervaringen en onderzoeksuitkomsten presenteren.
Als lid van de NFVN nodigen wij je uit om online aanwezig te zijn bij deze dag. Meld je hiervoor uiterlijk vrijdag 29 september aan via deze website.
Voor live aanwezigheid kunt u een korte mail sturen naar: voorzitter@neurofibromatose.nl. Je ontvangt dan een link waarmee je de dag online kunt volgen en via de chat vragen kunt stellen.
Programma Best Practices Meeting – Zondag 15 oktober 2023
9.30: welkom
9.40: EU Pearle – Rianne Oostenbrink, Erasmus MC Rotterdam
10.00: Richtlijnen NF1 tumor management – Claas Roehl
Richtlijnen Schwannomatose – Melpo Pittara
10.20: Kwaliteit van zorg: checklist voor gezondheidszorgprofessionals – (NF Kinder)
10.40: Pauze
11.00: NF Academy 2023 – Marit Lommelaars (NFVN)
11.20: NF2 Biosolutions – Gilles Atlan
11.40: Borstkanker en NF1 – Caitrina Plunkett & CTT
12.00: Pauze
12.40: De impact van zeldzame aandoeningen op mentale gezondheid en welzijn – Matt Boltz Johnson (Eurordis)
13.00: Patiënten behoeften: onderzoek met behulp van AI, inclusief een paneldiscussie
14.00: Pauze
14.20: NF1 en seksualiteit – Sarah van Dijk, Gespecialiseerd verpleegkundige NF1, Erasmus MC Roterdam
14.30: Wisbits NF1 App, leerplatform – Ine Israel (NFVN) en Nicole van ’t Woud (Blendin Solutions)
14.40: NF Praatkaarten – Hannie van Essen (NFVN)