Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Ondersteuning bij werk


Ondersteuning nodig om werk te vinden?

Heeft u neurofibromatose en kunt u daardoor alleen met hulp of begeleiding werken? Of kunt u helemaal niet werken? Dan kunt u ondersteuning krijgen, want u valt dan onder de Participatiewet. Die wet moet ervoor zorgen dat meer mensen werk vinden. Dit geldt ook voor mensen met een arbeidsbeperking. De gemeente of het UWV kan u helpen bij het vinden van werk. Meer informatie en antwoord op uw vragen kunt u vinden bij www.rijksoverheid.nl (gebruik deze link én zoek op participatiewet).

Afhankelijk van uw situatie zijn er drie soorten ondersteuning. Meer informatie daarover leest u op www.uwv.nl (gebruik deze link én zoek op particulieren/arbeidsbeperkt).
 

Ondersteuning nodig om aan het werk te blijven?


Op Eigen Kracht aan het Werk (OEK)

Heb je neurofibromatose en valt het werken je soms zwaar? Kost het werk je meer energie dan het je oplevert? Twijfel je regelmatig of  je wel of niet moet vertellen aan je collega’s en leidinggevende dat je neurofibromatose hebt?

Dan is dit misschien de eerste stap om een passend antwoord of oplossing te vinden!

Neurofibromatose en werk

Werk is belangrijk: het levert energie op, waardering en het is goed voor je eigenwaarde. Mensen met neurofibromatose beseffen dat en zijn daarom vaak extra gemotiveerd. Ze blijven niet voor ieder wissewasje thuis. Het zijn doorzetters: ze werken vaak door met klachten. Want: je wilt niet anders zijn dan anderen. Of nog sterker: je wilt béter presteren dan je ‘gezonde’ collega’s (overcompensatie). Dat kan, maar met mate, want als je permanent over je grenzen gaat, is de kans op afbranden of uitval groot!

Maak gebruik van onderstaande tips en mogelijkheden!
​ 

Neem (vermoeidheids-)klachten serieus

  • Je weet zelf dat je geen aansteller bent. Leer te luisteren naar je lichaam en neem de signalen serieus! Zoek hulp en zet stappen.

Ken jezelf en je werkvermogen

  • Vul de werkscan in (naar de werkscan). Wat kun je doen om je werkvermogen te verbeteren en met plezier aan het werk te blijven? Vul de werkscan in: een vragenlijst over werk, gezondheid, balans privé-werk, loopbaanontwikkeling en zelfredzaamheid in en ontvang direct resultaten.
    Opmerking 1: Kies ‘doe de werkscan gratis’. Maximaal 3 Werkscandeskundigen kunnen je een vrijblijvende offerte voor een gesprek op maat aanbieden. Met die offertes hoef je niets mee te doen!
    Opmerking 2: Als je wél een gesprek wilt met een werkscandeskundige kost dat geld. Mogelijk kun je overleggen met je werkgever of hij/zij de kosten wil vergoeden. Onderaan de pagina vind je een ’voorbeeldbrief’ (zie de downloads) als hulp.

Zoek naar oplossingen die jou helpen

  • Ga in gesprek met een ervaringsdeskundige (contacttelefoon NFVN). De contacttelefoon wordt bemand door vrijwilligers met ruime ervaring binnen onze vereniging. Zij staan je graag te woord, bieden een luisterend oor en helpen je bij de beantwoording van je vragen. Laura van Hemmen heeft met name ervaring waar het gaat om werk.
  • Gebruik de OEK-Gids (zie de downloads onder aan de pagina). Als je de werkscan hebt ingevuld, ontvang je het resultaat en adviezen om op bepaalde onderdelen acties te ondernemen. In de OEK-gids staan op diezelfde onderdelen verwijzingen, tips en kennis. Dat helpt je om stappen te zetten, die bij jou passen.

Informeer jezelf

  • Bekijk het onderzoeksrapport ‘Krachtig en Kwetsbaar’ of de samenvatting van dit rapport (zie downloads onderaan de pagina). Weet: je bent niet de enige die hier tegen aan loopt! Door de Universiteit Maastricht is onderzoek gedaan naar de arbeidsparticipatie van mensen met een chronische aandoening, waaronder mensen met neurofibromatose. Aan het eind worden aanbevelingen gedaan.
  • Gebruik de OEK-Gids. In de OEK-gids is veel informatie te vinden: op de onderdelen die voor jou van belang zijn.

 

Downloads

  •  OEK gids
  •  Voorbeeldbrief aanvraag vergoeding arbeidsdeskundige
  •  Onderzoeksrapport 'Krachtig en Kwetsbaar'
  •  Samenvatting onderzoeksrapport 'Krachtig en Kwetsbaar'