Ondersteuning bij werk


Ondersteuning nodig om werk te vinden?

Heeft u neurofibromatose en kunt u daardoor alleen met hulp of begeleiding werken? Of kunt u helemaal niet werken? Dan kunt u ondersteuning krijgen, want u valt dan onder de Participatiewet. Die wet moet ervoor zorgen dat meer mensen werk vinden. Dit geldt ook voor mensen met een arbeidsbeperking. De gemeente of het UWV kan u helpen bij het vinden van werk. Meer informatie en antwoord op uw vragen vindt u op:  https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/participatiewet. Afhankelijk van uw situatie zijn er drie soorten ondersteuning. Meer informatie daarover leest u op: https://www.uwv.nl/particulieren/arbeidsbeperkt/index.aspx

Werken met neurofibromatose: “Kijken naar wat je wél kunt!”


Informatie voor bedrijfsartsen, werkgevers en werknemers

Veel mensen, dus ook werkgevers, hebben nog nooit van Neurofibromatose type 1 (NF1) gehoord. En zoals u weet: onbekend maakt onbemind. Dus als u uw werkgever of leidinggevende vertelt dat u NF1 hebt, weten zij daar meestal niet zo goed raad mee. Bovendien zijn ook niet alle bedrijfsartsen goed op de hoogte van NF1; dus u zult veel moeten uitleggen. Om u een steuntje in de rug te geven is de notitie: Werken met neurofibromatose: “kijken naar wat je wél kunt”, gemaakt. De notitie bestaat uit drie delen:
 

1. Voor bedrijfs- of verzekeringsartsen

Eén op de drie werkende Nederlanders heeft een chronische aandoening. Dat aantal groeit. En te vaak leidt een chronische aandoening tot uitval op het werk. Dat kan anders. En het moet anders. Daarom is in 2016 de Richtlijn Chronisch Zieken en Werk ontwikkeld op basis van wetenschappelijke inzichten en praktijkervaringen. Bedoeld voor bedrijfsartsen. In de notitie: Werken met neurofibromatose: “kijken naar wat je wél kunt”, is een samenvatting van de Richtlijn én de belangrijkste aanbevelingen opgenomen. Ook staan er aanbevelingen voor de werkgever en de werkende met Neurofibromatose Type 1 (NF1) in en er wordt verwezen naar brochures met uitgebreide informatie over NF1. De notitie is onderaan de pagina als download te vinden.

2. Voor werkgevers

Als een werknemer vertelt dat hij of zij Neurofibromatose type I (NF1) heeft, is de kans heel groot dat de werkgever daar nog nooit van heeft gehoord. En dat is logisch want het is een zeldzame aandoening. Hoe kan een werkgever daar het beste mee omgaan?
Het gesprek aangaan met de werknemer, want het loont om hem/haar aan het werk te houden! En gebruik maken van de notitie: Werken met neurofibromatose: “kijken naar wat je wél kunt”. Deze notitie biedt de werkgever ondersteuning om samen met de werknemer oplossingen te bedenken. De notitie is onderaan de pagina als download te vinden.

3. Voor werknemers met NF1

Als u ziek wordt, moet u naar de bedrijfsarts. Hij is degene die u moet begeleiden. Gelukkig is er inmiddels een Richtlijn Chronisch Zieken en Werk. De richtlijn geeft bedrijfsartsen aanbevelingen hoe zij mensen met een chronische aandoening het beste kunnen begeleiden en wat de mogelijkheden zijn.  Maar…. niet alle artsen zijn hiervan op de hoogte en daarom is het belangrijk dat u wél op de hoogte bent! Daarnaast is het belangrijk om te beseffen dat een bedrijfsarts misschien niets of heel weinig weet van neurofibromatose. En datzelfde geldt voor uw werkgever. Dan kunt u gebruik maken van de notitie: Werken met neurofibromatose: “kijken naar wat je wél kunt”. Die kunt u meenemen naar uw bedrijfsarts en werkgever én die kunt u zelf gebruiken voor een goede voorbereiding. De notitie is onderaan de pagina als download te vinden. 

Op Eigen Kracht aan het Werk (OEK)

Neurofibromatose en werk: voorkomen dat u uitvalt

Werk is belangrijk: het levert energie op, waardering en het is goed voor uw eigenwaarde. Mensen met neurofibromatose beseffen dat en zijn daarom vaak extra gemotiveerd. Ze blijven niet voor ieder wissewasje thuis. Het zijn doorzetters: ze werken vaak door met klachten. Want: u wilt niet anders zijn dan anderen. Of nog sterker: u wilt béter presteren dan ‘gezonde’ collega’s (overcompensatie). Dat kan, maar met mate, want als u permanent over uw grenzen gaat, is de kans op afbranden of uitval groot! Maak daarom gebruik van onderstaande tips en mogelijkheden!
 

Neem (vermoeidheids-)klachten serieus

  • U weet zelf dat u geen aansteller bent. Leer te luisteren naar uw lichaam en neem de signalen serieus! Zoek hulp en zet stappen.

Ken uzelf en uw werkvermogen

  • Vul de werkscan in (naar de werkscan). Wat kunt u doen om uw werkvermogen te verbeteren en met plezier aan het werk te blijven? Vul de werkscan in: een vragenlijst over werk, gezondheid, balans privé-werk, loopbaanontwikkeling en zelfredzaamheid in en ontvang direct resultaten.
    Opmerking 1: Kies ‘doe de werkscan gratis’. Maximaal 3 Werkscandeskundigen kunnen u een vrijblijvende offerte voor een gesprek op maat aanbieden. Met die offertes hoeft u niets mee te doen!
    Opmerking 2: Als u wél een gesprek wilt met een werkscandeskundige kost dat geld. Mogelijk kunt u overleggen met uw werkgever of hij/zij de kosten wil vergoeden. Onderaan de pagina vindt u een ’voorbeeldbrief’ (zie de downloads) als hulp.

Zoek naar oplossingen die u helpen

  • Ga in gesprek met een ervaringsdeskundige (contacttelefoon NFVN). De contacttelefoon wordt bemand door vrijwilligers met ruime ervaring binnen onze vereniging. Zij staan u graag te woord, bieden een luisterend oor en helpen u bij de beantwoording van uw vragen. Laura van Hemmen heeft met name ervaring waar het gaat om werk.
  • Gebruik de OEK-Gids (zie de downloads onder aan de pagina). Als u de werkscan hebt ingevuld, ontvangt u het resultaat en adviezen om op bepaalde onderdelen acties te ondernemen. In de OEK-gids staan op diezelfde onderdelen verwijzingen, tips en kennis. Dat helpt u om stappen te zetten, die bij u passen.

Informeer uzelf

  • Bekijk het onderzoeksrapport ‘Krachtig en Kwetsbaar’ of de samenvatting van dit rapport (zie downloads onderaan de pagina). Weet: u bent niet de enige die hier tegen aan loopt! Door de Universiteit Maastricht is onderzoek gedaan naar de arbeidsparticipatie van mensen met een chronische aandoening, waaronder mensen met neurofibromatose. Aan het eind worden aanbevelingen gedaan.
  • Gebruik de OEK-Gids. In de OEK-gids is veel informatie te vinden: op de onderdelen die voor u van belang zijn.

Downloads

  •  Werken met neurofibromatose: “kijken naar wat je wél kunt”
  •  OEK gids
  •  Voorbeeldbrief aanvraag vergoeding arbeidsdeskundige
  •  Onderzoeksrapport 'Krachtig en Kwetsbaar'
  •  Samenvatting onderzoeksrapport 'Krachtig en Kwetsbaar'