Ondersteuning bij werk


Ondersteuning nodig om werk te vinden?

Heeft u neurofibromatose en kunt u daardoor alleen met hulp of begeleiding werken? Of kunt u helemaal niet werken? Dan kunt u ondersteuning krijgen, want u valt dan onder de Participatiewet. Die wet moet ervoor zorgen dat meer mensen werk vinden. Dit geldt ook voor mensen met een arbeidsbeperking. De gemeente of het UWV kan u helpen bij het vinden van werk. Meer informatie en antwoord op uw vragen kunt u vinden bij www.rijksoverheid.nl (gebruik deze link én zoek op participatiewet).

Afhankelijk van uw situatie zijn er drie soorten ondersteuning. Meer informatie daarover leest u op www.uwv.nl (gebruik deze link én zoek op particulieren/arbeidsbeperkt).
 

Richtlijn Chronisch Zieken en Werk

Als je ziek wordt, moet je naar de bedrijfsarts. Hij is degene die jou moet begeleiden. Gelukkig is er inmiddels een Richtlijn Chronisch Zieken en Werk. Die richtlijn is gemaakt op basis van wetenschappelijke inzichten en op praktijkervaringen. De richtlijn geeft bedrijfsartsen aanbevelingen hoe zij mensen met een chronische aandoening het beste kunnen begeleiden en wat de mogelijkheden zijn. 
Maar….niet alle artsen zijn hiervan op de hoogte en daarom is het belangrijk dat jij wél op de hoogte bent! Op de site http://www.patienteninformatietool.nl/richtlijn-chronisch-zieken-en-werk staat alles in gewone mensentaal uitgelegd. En wordt duidelijk wat je WEL en juist NIET moet doen en waar je WEL of NIET recht op hebt. Als je bedrijfsarts daar niet mee komt, kun je hem/haar daarop wijzen.
Daarnaast is het belangrijk om te beseffen dat een bedrijfsarts misschien niets of heel weinig weet van neurofibromatose. Neem dan de tijd om uit te leggen wat neurofibromatose in jouw geval betekent. En neem voor alle zekerheid documentatiemateriaal mee, zoals bijvoorbeeld de brochure ‘Informatie voor de huisarts over neurofibromatose Type 1’.
 

Ondersteuning nodig om aan het werk te blijven?


Op Eigen Kracht aan het Werk (OEK)

Heb je neurofibromatose en valt het werken je soms zwaar? Kost het werk je meer energie dan het je oplevert? Twijfel je regelmatig of  je wel of niet moet vertellen aan je collega’s en leidinggevende dat je neurofibromatose hebt?

Dan is dit misschien de eerste stap om een passend antwoord of oplossing te vinden!

Neurofibromatose en werk

Werk is belangrijk: het levert energie op, waardering en het is goed voor je eigenwaarde. Mensen met neurofibromatose beseffen dat en zijn daarom vaak extra gemotiveerd. Ze blijven niet voor ieder wissewasje thuis. Het zijn doorzetters: ze werken vaak door met klachten. Want: je wilt niet anders zijn dan anderen. Of nog sterker: je wilt béter presteren dan je ‘gezonde’ collega’s (overcompensatie). Dat kan, maar met mate, want als je permanent over je grenzen gaat, is de kans op afbranden of uitval groot!

Maak gebruik van onderstaande tips en mogelijkheden!

Neem (vermoeidheids-)klachten serieus

  • Je weet zelf dat je geen aansteller bent. Leer te luisteren naar je lichaam en neem de signalen serieus! Zoek hulp en zet stappen.

Ken jezelf en je werkvermogen

  • Vul de werkscan in (naar de werkscan). Wat kun je doen om je werkvermogen te verbeteren en met plezier aan het werk te blijven? Vul de werkscan in: een vragenlijst over werk, gezondheid, balans privé-werk, loopbaanontwikkeling en zelfredzaamheid in en ontvang direct resultaten.
    Opmerking 1: Kies ‘doe de werkscan gratis’. Maximaal 3 Werkscandeskundigen kunnen je een vrijblijvende offerte voor een gesprek op maat aanbieden. Met die offertes hoef je niets mee te doen!
    Opmerking 2: Als je wél een gesprek wilt met een werkscandeskundige kost dat geld. Mogelijk kun je overleggen met je werkgever of hij/zij de kosten wil vergoeden. Onderaan de pagina vind je een ’voorbeeldbrief’ (zie de downloads) als hulp.

Zoek naar oplossingen die jou helpen

  • Ga in gesprek met een ervaringsdeskundige (contacttelefoon NFVN). De contacttelefoon wordt bemand door vrijwilligers met ruime ervaring binnen onze vereniging. Zij staan je graag te woord, bieden een luisterend oor en helpen je bij de beantwoording van je vragen. Laura van Hemmen heeft met name ervaring waar het gaat om werk.
  • Gebruik de OEK-Gids (zie de downloads onder aan de pagina). Als je de werkscan hebt ingevuld, ontvang je het resultaat en adviezen om op bepaalde onderdelen acties te ondernemen. In de OEK-gids staan op diezelfde onderdelen verwijzingen, tips en kennis. Dat helpt je om stappen te zetten, die bij jou passen.

Informeer jezelf

  • Bekijk het onderzoeksrapport ‘Krachtig en Kwetsbaar’ of de samenvatting van dit rapport (zie downloads onderaan de pagina). Weet: je bent niet de enige die hier tegen aan loopt! Door de Universiteit Maastricht is onderzoek gedaan naar de arbeidsparticipatie van mensen met een chronische aandoening, waaronder mensen met neurofibromatose. Aan het eind worden aanbevelingen gedaan.
  • Gebruik de OEK-Gids. In de OEK-gids is veel informatie te vinden: op de onderdelen die voor jou van belang zijn.

 

Downloads

  •  OEK gids
  •  Voorbeeldbrief aanvraag vergoeding arbeidsdeskundige
  •  Onderzoeksrapport 'Krachtig en Kwetsbaar'
  •  Samenvatting onderzoeksrapport 'Krachtig en Kwetsbaar'