Vind meteen antwoorden

Het is belangrijk om te beseffen dat je als patiënt recht hebt op goede uitleg. Want het gaat om jouw lijf, dus jij moet snappen wat er aan de hand is en wat dat voor jou betekent. Soms helpt het om samen met iemand te kijken wat jouw vragen zijn of wat je niet snapt. Je kunt daarvoor ook een ervaringsdeskundige bellen van de Contacttelefoon. Samen kun je vragen formuleren en ze op papier zetten. Dat geeft houvast in het gesprek met de arts. En neem als het even kan, iemand mee als je naar de arts gaat.

Er is nu recent een campagne gestart: Samen Beslissen!. Om zowel de patiënt als de arts te helpen om beter met elkaar in gesprek te komen. De ene arts kan toegankelijker zijn en meer geduld hebben dan de andere. Het is dan extra belangrijk om je van tevoren goed voor te bereiden.

Er zijn meerdere littekencrèmes, maar het belangrijkste is dat het vette zalf is, zodat het litteken soepeler gaat worden. Dat kan Calendula zijn, maar ook Livsane (met 10% of 20% vaseline) of een andere vette zalf.

Plastisch chirurg Irene Mathijssen zegt er het volgende over: “Daar is geen algemeen antwoord op te geven en afhankelijk van vele individuele factoren. Dat is iets dat de patiënt met de behandelend arts zelf moet afstemmen.”

Is het wijs om op school, op je werk of aan vrienden of kennissen te vertellen dat je neurofibromatose hebt? En zo ja, hoeveel vertel je dan? En als je een opmerking krijgt of mensen staren je aan, wat zeg je dan? Er zijn heel veel situaties waarin je dat moet bedenken, waarin je afwegingen moet maken. Tijdens een workshop op een NF1-symposium presenteerde Marianne de Ranitz-Gobel, bekend van ‘Koen & Dapper’, een stroomschema dat behulpzaam kan zijn bij het maken van die afwegingen.

Een uitgebreidere toelichting en het stroomschema vindt u terug in ons documentatiecentrum onder ‘Wie vertel je wanneer wat over neurofibromatose?’.

Als ouders praten we allemaal met kinderen, het lijkt de gewoonste zaak ter wereld. Daar verandert niks aan als een kind NF1 heeft. Totdat het moet gaan over NF1 zelf. Dan wordt het soms spannend, ingewikkeld en in sommige gezinnen wordt er helemaal niet over NF1 gesproken. Psychologen geven aan dat het wel belangrijk is om dit te doen. Voor de vraag: Hoe doe ik dit?, heeft André Rietman voor ons belangrijke tips op een rijtje gezet. Voor meer informatie zie ons documentatiecentrum.

De NFVN is samen met het Expertisecentrum ENCORE, Rotterdam Erasmus MC en een aantal behandel- en interventiecentra gestart met een zorgnetwerk NF1.

Binnen dit NF1 zorgnetwerk wordt zorg conform de NF1 zorgstandaard aangeboden waarbij extra aandacht is geschonken aan een doorlopende zorglijn van jong tot en met oud binnen één behandelcentrum. En het aanstellen van een regievoerend arts voor iedereen met NF1. De in NF1-gespecialiseerde centra die onder het Zorgnetwerk NF1 vallen, kun je vinden op de zorgkaart van Nederland op de website van de NFVN. Er wordt regelmatig getoetst of de centra voldoen aan de criteria.

Mensen met NF2 kunnen hier meer informatie over gespecialiseerde zorg vinden.

Voor meer informatie zie behandelcentra.

De NFVN biedt lotgenotencontact aan voor mensen met NF of aan de ouders/verzorgers van mensen met NF. Het lotgenotencontact wordt zowel regionaal als landelijk aangeboden. Binnen de regio’s vinden de meer regelmatige contacten plaats (drie of viermaal per jaar). Het landelijke contact staat meer in het ontspannende licht en wordt eenmaal per jaar per leeftijdscategorie aangeboden.

Daarnaast organiseren de volgende groepen activiteiten:

  • groep ouders van kinderen met NF1
  • groep jongeren (18-30 jaar)
  • groep 30-50 jarigen
  • groep 50 + (in oprichting)
  • groep ouders van oudere kinderen met NF1 (in oprichting)

De NFVN vindt het lotgenotencontact een essentieel onderdeel van haar taken, voor meer informatie zie lotgenotencontact.

Dit is niet zo’n eenvoudige vraag om te beantwoorden. Doktersbezoek is belastend en heeft ook een impact op de levenskwaliteit. NF is een complexe aandoening die veel omvat. Het verloop van de aandoening is bij ieder persoon verschillend.

Voor kinderen en volwassenen is het van belang dat zij zich onder controle stellen van een NF expertiseteam. Zij houden de ontwikkeling van NF goed in de gaten en doen dat op zowel fysieke, cognitieve en psychosociale aspecten. Zo’n team zal met u afspraken maken over de eventuele controle en vervolgafspraken. Ook als u twijfelt, is het raadzaam contact op te nemen met een dergelijk team.

Voor meer informatie zie de zorgkaart van Nederland.

Van alle aan ons gestelde vragen is dit wel de meest voorkomende. En eigenlijk weten wij hier geen antwoord op. Gauw vermoeid en geringe belastbaarheid worden door heel veel mensen met NF gemeld. Wij zien dit overigens ook terug bij mensen die andere chronische aandoeningen hebben.

Momenteel wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar vermoeidheid bij NF in het Erasmus MC. Hier kunt u iets meer informatie vinden. En er zijn op de website nog heel veel voorbeelden te vinden van hoe mensen met NF omgaan met vermoeidheid. Zo kunt u hier belangrijke tips vinden.

In ieder geval is de NFVN er van overtuigd dat er meer onderzoek naar deze aspecten moet plaatsvinden. De NFVN is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) en valt daardoor onder een aantrekkelijk fiscaal regime. Uw giften zijn aftrekbaar op uw inkomstenbelasting. Wilt u ons steunen en onderzoek naar deze of andere aspecten van het hebben van NF mogelijk maken dan kunt u onder ‘Doneren’ meer informatie terugvinden.

Fibromen op de huid kunnen een behoorlijke psychische belasting opgeven. Het is niet leuk om er anders uit te zien en te worden nagekeken. Er is gelukkig wel wat aan te doen. Dit kan door ze weg te laten snijden (excisie) of ze weg te laten branden (lasertherapie). Naast onze expertise en behandelcentra houdt de Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) zich hier mee bezig. Meer informatie kun u vinden onder ‘Lasertherapie’.

De ervaring leert dat verzekeraars hier over het algemeen lastig, maar in ieder geval zeer verschillend mee omgaan. Bij de een leidt de vergoeding tot geen enkel probleem terwijl bij een ander de vergoeding wordt afgewezen omdat het een cosmetische ingreep zou betreffen.

De NFVN is er van overtuigd dat dit niet kan en verzamelt de afwijzende reacties van verzekeraars. U begrijpt dat indien u een afwijzing van een vergoeding heeft gekregen wij hier zeer geïnteresseerd naar zijn.

Meldt dit op ons algemene emailadres: info@neurofibromatose.nl

In onze brochure ‘Niet altijd zichtbaar’ wordt uitgebreid ingegaan op de sociaal-emotionele en leerproblemen bij kinderen en jongeren Neurofibromatose type 1. De brochure is terug te vinden in ons documentatiecentrum.

De gemeente zal je doorsturen naar de zorgverzekeraar. Wat is de ‘hardheidsclausule’? Dat is het geval als iemand voor de behandeling van een langdurige ziekte of aandoening voor langere tijd is aangewezen op vervoer. Je kunt bij de zorgverzekeraar een aanvraag doen: het zit in je basispakket. Wel is het belangrijk dat je aangeeft dat NF een neurologische, PROGRESSIEVE aandoening is. Als je de aanvraag invult, moet je ‘je aller slechtste dag’ voor ogen houden. Dus je niet beter voordoen dan je bent! Je betaalt zelf éénmalig een bijdrage van ongeveer 108 euro en als je boven dat bedrag komt, wordt alles vergoed. Heb jij vragen over NF? Kijk dan op de NFVN site bij Wegwijzer > Vind meteen antwoorden. Misschien staat jouw vraag én antwoord erbij? Of neem contact op met de mensen van de contacttelefoon.

Ja, dat kan bij neurofibromatose voorkomen. Fibromen kúnnen in je kaak of mond groeien. Als je daar niet op tijd bij bent, dan raken ze verweven met je spieren en zenuwen. En dan is het moeilijk om ze weg te halen. Dat moet dan gedaan worden door een gespecialiseerde tandarts. Bijvoorbeeld door een oncologische chirurg bij de mond- en kaakchirurgie. Ook kunnen, net als in andere botten, holten in je kaak zitten waarmee de tandarts dan rekening moet houden. Daarom moet je ALTIJD tegen je tandarts zeggen dat je neurofibromatose hebt! Je tandarts kan er dan extra goed op letten.

Heb jij vragen over NF? Kijk dan op de NFVN site bij Wegwijzer > Vind meteen antwoorden. Misschien staat jouw vraag én antwoord erbij? Of neem contact op met de mensen van de contacttelefoon.