Vind meteen antwoorden



Veel gestelde vragen:

 

Ik heb last van mijn litteken, het trekt zo…en zoek een crème die mijn litteken soepel houdt.

Er zijn meerdere littekencrèmes, maar het belangrijkste is dat het vette zalf is, zodat het litteken soepeler gaat worden. Dat kan Calendula zijn, maar ook Livsane (met 10% of 20% vaseline) of een andere vette zalf.  
Plastisch chirurg Irene Mathijssen zegt er het volgende over:  “Daar is geen algemeen antwoord op te geven en afhankelijk van vele individuele factoren. Dat is iets dat de patiënt met de behandelend arts zelf moet afstemmen.” 

Terug naar boven

 
Wie vertel je wanneer wat over neurofibromatose?

Is het wijs om op school, op je werk of aan vrienden of kennissen te vertellen dat je neurofibromatose hebt? En zo ja, hoeveel vertel je dan? En als je een opmerking krijgt of mensen staren je aan, wat zeg je dan? Er zijn heel veel situaties waarin je dat moet bedenken, waarin je afwegingen moet maken. Tijdens een workshop op een NF1-symposium presenteerde Marianne de Ranitz-Gobel, bekend van ‘Koen & Dapper’,  een stroomschema dat behulpzaam kan zijn bij het maken van die afwegingen.

Een uitgebreidere toelichting en het stroomschema vindt u terug in ons documentatiecentrum onder 'Wie vertel je wanneer wat over neurofibromatose?'.

Terug naar boven

Hoe praat ik met mijn kind over NF1?

Als ouders praten we allemaal met kinderen, het lijkt de gewoonste zaak ter wereld. Daar verandert niks aan als een kind NF1 heeft. Totdat het moet gaan over NF1 zelf. Dan wordt het soms spannend, ingewikkeld en in sommige gezinnen wordt er helemaal niet over NF1 gesproken. Psychologen geven aan dat het wel belangrijk is om dit te doen. Voor de vraag: Hoe doe ik dit?, heeft André Rietman voor ons belangrijke tips op een rijtje gezet.  Voor meer informatie zie ons documentatiecentrum.

Terug naar boven

Naar welke arts kan ik toe, wie heeft voldoende kennis over NF?

De NFVN is samen met het Expertisecentrum ENCORE, Rotterdam Erasmus MC en een aantal behandel- en interventiecentra gestart met een zorgnetwerk NF1.
Binnen dit NF1 zorgnetwerk wordt zorg conform de NF1 zorgstandaard aangeboden waarbij extra aandacht is geschonken aan een doorlopende zorglijn van jong tot en met oud binnen één behandelcentrum. En het aanstellen van een regievoerend arts voor iedereen met NF1.
De in NF1-gespecialiseerde centra die onder het Zorgnetwerk NF1 vallen, kun je vinden op de zorgkaart van Nederland op de website van de NFVN. Er wordt regelmatig getoetst of de centra voldoen aan de criteria.

Mensen met NF2 kunnen hier meer informatie over gespecialiseerde zorg vinden.

Voor meer informatie zie behandelcentra.

 

Terug naar boven

Waar kan ik mijn vragen stellen en ervaringen delen met lotgenoten?

De NFVN biedt lotgenotencontact aan voor mensen met NF of aan de ouders/verzorgers van mensen met NF. Het lotgenotencontact wordt zowel regionaal als landelijk aangeboden. Binnen de regio’s vinden de meer regelmatige contacten plaats (drie of viermaal per jaar). Het landelijke contact staat meer in het ontspannende licht en wordt eenmaal per jaar per leeftijdscategorie aangeboden.

Daarnaast organiseren de volgende groepen activiteiten:
- groep ouders van kinderen met NF1
- groep jongeren (18-30 jaar)
- groep 30-50 jarigen
- groep 50 +  (in oprichting)
- groep ouders van oudere kinderen met NF1 (in oprichting)

De NFVN vindt het lotgenotencontact een essentieel onderdeel van haar taken, voor meer informatie zie lotgenotencontact.

Terug naar boven

Wanneer moet ik naar een arts gaan, maak ik mij niet te gauw te veel zorgen?

Dit is niet zo’n eenvoudige vraag om te beantwoorden.  Doktersbezoek is belastend en heeft ook een impact op de levenskwaliteit. NF is een complexe aandoening die veel omvat. Het verloop van de aandoening is bij ieder persoon verschillend.

Voor kinderen en volwassenen is het van belang dat zij zich onder controle stellen van een NF expertiseteam. Zij houden de ontwikkeling van NF goed in de gaten en doen dat op zowel fysieke, cognitieve en psychosociale aspecten. Zo’n team zal met u afspraken maken over de eventuele controle en vervolgafspraken. Ook als  u twijfelt, is het raadzaam contact op te nemen met een dergelijk team.

Voor meer informatie zie de zorgkaart van Nederland en hier.

Terug naar boven

Ik ben zo gauw moe, is hier een verklaring voor?

Van alle aan ons gestelde vragen is dit wel de meest voorkomende. En eigenlijk weten wij hier geen antwoord op. Gauw vermoeid en geringe belastbaarheid worden door heel veel mensen met NF gemeld. Wij zien dit overigens ook terug bij mensen die andere chronische aandoeningen hebben.
Momenteel wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar vermoeidheid bij NF in het Erasmus MC.
Hier kunt u iets meer informatie vinden.
En er zijn op de website nog heel veel voorbeelden te vinden van hoe mensen met NF omgaan met  vermoeidheid.  Zo kunt u hier belangrijke tips vinden.

In ieder geval is de NFVN er van overtuigd dat er meer onderzoek naar deze aspecten moet plaatsvinden. De NFVN is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) en valt daardoor onder een aantrekkelijk fiscaal regime. Uw giften zijn aftrekbaar op uw inkomstenbelasting. Wilt u ons steunen en onderzoek naar deze of andere aspecten van het hebben van NF mogelijk maken dan kunt u onder ‘Doneren’ meer informatie terugvinden.

Terug naar boven

Waar kan ik de fibromen op mijn huid laten verwijderen en hoe gaan verzekeraars hier mee om?

Fibromen op de huid kunnen een behoorlijke psychische belasting opgeven. Het is niet leuk om er anders uit te zien en te worden nagekeken. Er is gelukkig wel wat aan te doen. Dit kan door ze weg te laten snijden (excisie) of ze weg te laten branden (lasertherapie). Naast onze expertise en behandelcentra houdt de Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) zich hier mee bezig. Meer informatie kun u vinden onder ‘Lasertherapie’.

De ervaring leert dat verzekeraars hier over het algemeen lastig, maar in ieder geval zeer verschillend mee omgaan. Bij de een leidt de vergoeding tot geen enkel probleem terwijl bij een ander de vergoeding wordt afgewezen omdat het een cosmetische ingreep zou betreffen.

De NFVN is er van overtuigd dat dit niet kan en verzamelt de afwijzende reacties van verzekeraars. U begrijpt dat indien u een afwijzing van een vergoeding heeft gekregen wij hier zeer geïnteresseerd naar zijn.

Meldt dit op ons algemene emailadres: info@neurofibromatose.nl

Terug naar boven

Mijn kind heeft last van leerproblemen, waar krijg ik hulp?

In onze brochure 'Niet altijd zichtbaar' wordt uitgebreid ingegaan op de sociaal-emotionele en leerproblemen bij kinderen en jongeren Neurofibromatose type 1. De brochure is terug te vinden in ons documentatiecentrum.

Terug naar boven