De NFVN heeft nog geen afspraken kunnen maken met de zorgverleners voor NF2 over het inrichten van een expertisenetwerk en concentratie van zeer specialistische zorg. Vanzelfsprekend wordt hier door de NFVN en de betrokken zorgverleners nog hard aan gewerkt.

NF2-zorg wordt in de meeste universitaire ziekenhuizen aangeboden in verschillende schedelbasiswerkgroep teams (multidisciplinaire teams) en in het Gamma Knife Centrum Tilburg van het St. Elisabeth Ziekenhuis.

De NFVN werkt nauw samen voor de onwtikkeling van de zorgstandaard voor NF2 en de patientenversie daarvan met:

Afbeelding Dr. C. Chiasson-Mackenzie; McClatchey laboratorium