NF1 en NF2 komen even vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Toch zijn er bij vrouwen enkele extra aandachtspunten. Hormonale veranderingen, zoals tijdens de puberteit, zwangerschap en overgang, kunnen invloed hebben op klachten en het beloop van de aandoening.
Bij vrouwen met NF1 kunnen neurofibromen in sommige perioden sneller groeien of zichtbaarder worden. Dit wordt vooral gezien tijdens de puberteit en zwangerschap. Tijdens een zwangerschap is daarom vaak extra controle nodig. De zorg wordt meestal afgestemd tussen de NF-behandelaar, gynaecoloog en andere specialisten.
Bij vrouwen met NF2 is het belangrijk om extra alert te zijn op veranderingen in gehoor, evenwicht en neurologische klachten. Zwangerschap en hormonale veranderingen kunnen invloed hebben op bestaande klachten. Daarom is goede medische begeleiding vóór en tijdens een zwangerschap belangrijk.
Omdat NF1 en NF2 erfelijk zijn, kan kinderwens vragen oproepen. Vrouwen kunnen terecht bij een klinisch geneticus voor erfelijkheidsadvies. Hier wordt informatie gegeven over de kans op overerving en mogelijke keuzes.
Goede medische begeleiding, duidelijke informatie en gespecialiseerde zorg helpen vrouwen met NF1 of NF2 om klachten tijdig te herkennen en passende zorg te krijgen in elke fase van het leven.
Bij vrouwen met NF1 of NF2 zijn de meeste medische controles hetzelfde als bij mannen. Toch zijn er situaties waarin vrouwen extra of vaker onderzocht worden. Dit geldt vooral bij zwangerschap, borstonderzoek, gynaecologische klachten en tijdens hormonale veranderingen zoals puberteit en overgang.
Onderzoeken bij vrouwen met NF1 en NF2
In de basis krijgen vrouwen en mannen met NF1 of NF2 dezelfde medische controles. Toch zijn er bij vrouwen in sommige situaties extra of vaker onderzoeken nodig, vooral door hormonale veranderingen en zwangerschap.
1. Zwangerschapscontroles (NF1 en NF2)
Bij vrouwen die zwanger zijn of zwanger willen worden, vinden vaak extra controles plaats:
Deze onderzoeken worden bij mannen niet gedaan.
2. Borstonderzoek (vooral bij NF1)
Vrouwen met NF1 hebben een verhoogd risico op borstkanker, vooral onder de 50 jaar. Daarom wordt vaak geadviseerd:
Dit extra borstonderzoek geldt niet voor mannen.
3. Gynaecologisch onderzoek (NF1 en NF2)
Vrouwen kunnen klachten hebben in het bekkengebied, bijvoorbeeld door tumoren in of rond het kleine bekken. Daarom kan aanvullend nodig zijn:
Dit type onderzoek is specifiek voor vrouwen.
4. Erfelijkheidsadvies bij kinderwens (NF1 en NF2)
Erfelijkheidsadvies is belangrijk voor iedereen met NF, maar wordt bij vrouwen vaak uitgebreider besproken in verband met:
5. Hormonale levensfasen
Tijdens puberteit, zwangerschap en overgang kunnen klachten veranderen. Bij vrouwen kan dit leiden tot: