Kenmerken van NF1 en tips om daar mee om te gaan
Als je neurofibromatose type 1 (NF1) hebt, dan kun je je afvragen welke kenmerken en klachten van NF1 je misschien kunt krijgen. Onderdeel hiervan kunnen de sociaal-emotionele en leerproblemen zijn. Alle belangrijke kenmerken worden in het volgend schema toegelicht.
Het is daarnaast ook belangrijk om meer te weten en tips te krijgen over hoe je met jouw NF1 moet omgaan. In het volgende schema worden veel tips gegeven.
NF1 is soms mild en soms ernstig
Het is goed om te beseffen dat NF1 zich op veel verschillende manieren kan uiten. Soms merk je er maar weinig van en verloopt de aandoening mild. Soms is NF1 een gecompliceerde ziekte. Ook kan een milde vorm later ernstig worden. Het hoeft dus niet zo te zijn dat iemand alle kenmerken of klachten krijgt. Je kunt niet genezen van NF1. De klachten zijn vaak wel te behandelen.
Deze teksten zijn bedoeld voor (jong)volwassenen met NF1 of ouders met een kind met NF1. Je leert welke kenmerken en klachten je kunt hebben. Voor de leesbaarheid hebben we er voor gekozen om de teksten in de je-vorm te schrijven. Als de informatie over een kind met NF1 gaat, dan staat er ‘je kind’ of ‘het kind’.
De inhoud is gebaseerd op de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1 en Zorgstandaard Neurofibromatose type 1, Niet altijd zichtbaar en Spotlicht op jongeren met NF1. Daarin staat wat goede zorg is voor mensen met NF1. Voor meer informatie kun je deze brochures lezen
Tip
Bij NF1 kunnen veel verschillende kenmerken aanwezig zijn. Daarom is het belangrijk dat je begeleid wordt door een arts of expert die hier verstand en ervaring mee heeft. Deze artsen en experts zijn werkzaam binnen het Zorgnetwerk NF1.
Jij en NF1 is mede mogelijk gemaakt door het Erfocentrum (het Nationaal informatiecentrum erfelijkheid) en de Stichting Vrienden van het Sophia.
